De notre correspondant
R EGINE GOINERE, Lyonnaise victime d'un cancer du sein il y a dix ans et fondatrice de l'association Vivre avec, est une sacrée battante. Aujourd'hui, même si c'est un autre long combat, collectif celui-là, qu'elle entame, elle peut être satisfaite car elle a réussi son pari : cette petite femme blonde au franc-parler et à l'optimisme communicatif est enfin parvenue à faire passer l'idée de créer un réseau national de malades du cancer*. D'abord autour d'elle, dans la région lyonnaise, dans les lieux où elle fait vivre son association, notamment au centre anticancéreux Léon-Bérard. Puis au sein de la Ligue contre le cancer, où elle se fit immédiatement un allié de Georges Hérault, président du comité du Rhône.
Pourquoi un réseau ? Pour « faire bouger le système, dit-elle, améliorer l'offre de soins, défendre les droits des malades car personne ne le fait et ne le fera à leur place ». Les objectifs du réseau sont nombreux, quelques-uns prioritaires. D'abord, la « consultation d'ancrage », termes auxquels Régine Goinère préfère substituer ceux de « consultation d'annonce » : plus question, explique-t-elle, « que ce soit dans un couloir d'hôpital ou au téléphone qu'un malade apprenne, de la bouche du médecin, qu'il est atteint d'une tumeur. Il faut que la communauté médicale en finisse avec ce type de comportement ». Ensuite le dossier médical, auquel le patient « doit avoir libre accès ». Il s'agit bel et bien de la propriété du malade, insiste-t-elle, « puisque c'est de son histoire et de sa vie qu'il s'agit ».
Les banques et les assurances sous surveillance
Le réseau sera aussi « très vigilant » sur les comportements discriminatoires des banques et des assurances, qui persistent à « considérer les malades, même ceux qui sont guéris de longue date, comme des pestiférés » et qui refusent des prêts ou majorent leurs primes. Le développement du soutien psychologique des malades et des soins à domicile, enfin, sont deux « thèmes forts » de la démarche du réseau, qui a écrit à Bernard Kouchner pour lui annoncer sa création, lui expliquer ses buts et prendre date. « Le cancer n'est plus aussi tabou qu'autrefois. Il est temps, conclut Régine Goinère, que les cancéreux, qui ont changé, tout comme la société, tirent la leçon des succès obtenus par les associations de malades du SIDA et qu'ils se constituent en lobby, au côté des médecins, pour peser sur les choix de politique de santé. N'est-il pas scandaleux, par exemple, que les perruques soient toujours considérées comme produits "de confort" par l'assurance-maladie ? »
* Pour la région Rhône-Alpes : Ligue contre le cancer, 86 bis, rue de Sèze, 69006 Lyon. Tél. 04.78.24.14.74.
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