Le slogan passe en boucle dans la bande annonce de 120 battements par minutes, le film de Robin Campillo dédié à la lutte menée par Act-Up : « Nous n’avons pas besoin des labos. Ce sont eux ont besoin de nous. » Faut-il vraiment y croire ? Ou en relever l’outrance. Faute de trithérapie, l’époque était désespérante. Animés par le deuil et la mélancolie, les militants d’Act Up arrachaient des nouveaux droits. Les malades devenaient enfin visibles dans l’espace social. Moment saisissant, face à la mort, l’activité militante investit un nouvel espace, celui de la lutte contre une maladie. Fins connaisseurs des médias, ces nouveaux combattants en nombre limité multiplient les coups d’éclat. Place à l’image forte. Dans le même temps, rarement dans l’histoire d’une maladie, la recherche menée par les laboratoires pharmaceutiques n’aura été aussi décisive. Y aura-t-il un jour en France un film pour retracer cette autre aventure ? La « Bigpharmaphobie » ambiante et dominante repousse aux Calendes grecques un tel projet. Le prix des médicaments, qui suscite un légitime débat, recouvre tout sur son passage.
Pour autant l’épidémie de Sida aura opéré une profonde révolution. Le terme, cette fois n’est pas usurpé. Les patients se révélaient pour la première fois mieux informés que leurs médecins. La révolution Internet a étendu ensuite ces acquis à tous les malades. De passif, le patient est devenu un partenaire. Le paternalisme médical a reculé. Certains malades se sont même mués en consommateurs… L’évolution est irréversible. Elle devrait même à l’avenir s’accentuer.
Alors que les intermédiaires ont vocation à disparaître les uns après les autres, quel sera demain le rôle du médecin ? L’interdiction qui pèse en France sur les laboratoires de s’adresser directement aux patients sera-t-elle toujours maintenue ? En attendant, les laboratoires multiplient les initiatives.
Pour autant, le patient expert, (sur)informé, est un malade comme les autres. Il peut lui arriver de ne pas être toujours observant. Pourquoi alors n’est-il pas en toute circonstance un être raisonnable, rationnel ? Il s’élève même contre le progrès, comme le démontre l’affaire du lévothyrox®. La médecine décidément ne serait donc pas une science exacte…
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