Il y a aura l’an prochain une évolution de la législation sur la fin de vie, mais ce ne sera pas la révolution. Après deux ans de réflexion et ponctués par des rapports successifs sur la question, François Hollande a annoncé vendredi qu'un débat sans vote serait organisé sur la fin de vie dès janvier à l'Assemblée à partir des propositions des députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) qui lui ont été remises vendredi matin. Ce débat, conduit "sur la base d'une déclaration du gouvernement", sera "organisé dès le mois de janvier" à l'Assemblée nationale, a spécifié François Hollande, précisant qu'il serait suivi de "la présentation d'une proposition" de loi et du vote d'un texte à une date non encore fixée, mais qui devrait intervenir "rapidement" selon l’Elysée.
Le droit à la "sédation profonde" pour les malades incurables
Ce faisant, le président semble tourner le dos à la perspective d’une légalisation du suicide médicalement assistée et a fortiori à la légalisation de l’euthanasie. A la place, le rapport Claeys-Leonetti propose en effet l'instauration d'un droit à une "sédation profonde et continue". Cette sédation jusqu'à la mort qui a pour but de provoquer "une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès", serait une possibilité offerte à certains malades incurables qui en feraient la demande, selon les propositions. Elle se conjuge avec l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation. Remettant leur rapport au chef de l'Etat dans le jardin d'hiver de l'Elysée, Alain Claeys et Jean Leonetti ont souligné que les conclusions de leur rapport résultaient d'une démarche consensuelle. L'administration de sédatifs jusqu'au décès serait admise pour des malades conscients dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés et pour ceux atteints d'une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement. La sédation profonde est également prévue pour des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, mais qui sont en situation d'acharnement thérapeutique.
Les "directives anticipées" s’imposent au médecin
Seconde suggestion du rapport, qui devrait être retenue : les "directives anticipées" dans lesquelles chacun peut stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique en cas de maladie grave seraient désormais "contraignantes" : ces directives, rédigées avec l'aide d'un médecin (un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions) verront leur existence signalée sur la Carte Vitale. Elles "s'imposeront désormais au médecin en charge du patient". Elles n'auront plus de limite de validité et seront modifiables à tout moment, selon cette proposition de loi élaborée par les députés missionnés. Rappelant que l'évolution de la législation sur la fin de vie figurait parmi ses engagements électoraux, François Hollande a souligné que la loi actuelle était "mal connue et mal appliquée" et laissait "en suspens la prise en charge de la volonté des patients". Désormais, a-t-il ainsi souligné, la "démarche" viendra du patient "à qui la souffrance doit être épargnée", parlant d'une "grande avancée".
Un plan de développement pour les soins palliatifs
Enfin, dernier axe retenu par le chef de l'Etat dans les propositions Claeys-Leonetti : un "plan triennal" pour le développement des soins palliatifs sera élaboré dès 2015. François Hollande a par ailleurs annoncé qu'un "enseignement spécifique" serait proposé aux professions médicales dès la rentrée 2015.
Des réactions contrastées
Les acteurs des soins palliatifs ont réagi positivement à ces orientations. Dans un communiqué, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) approuve notamment le concept de sédation en phase terminale : «Cette pratique qui permet au malade d’être endormi lorsqu’il présente un symptôme qu’il juge insupportable, est d’ailleurs déjà bien connue des professionnels des soins palliatifs qui la mettent en œuvre conformément à des recommandations de bonnes pratiques depuis 2002.» La SFAP applaudit aussi aux pistes sur «le développement des soins palliatifs en France et sur la formation des professionnels de santé». «Alain Claeys et Jean Leonetti souhaitent donner aux patients la certitude qu’ils pourront bénéficier à l’avenir de soins palliatifs de qualité, que ce soit à domicile ou à l’hôpital. Cette mesure est très attendue par les acteurs des soins palliatifs qui accompagnent chaque année près de 150 000 patients en fin de vie,» conclut la SFAP.
En revanche, adversaires et partisans les plus virulents à l’euthanasie sont déçus. Parmi les associations anti-euthanasie, le mouvement "Soulager mais pas tuer" critique le recours à une "sédation terminale jusqu'à la mort" qui "s'apparente à une euthanasie masquée". Pour le porte-parole de cette association, Tugdual Derville, "l'interdit de tuer est fondateur de la confiance entre soignants et soignés" et la proposition des deux députés, même si elle ne parle pas d'euthanasie introduit un "risque de tour de passe-passe" entre soulagement profond et mort. De son côté, la principale association pro-euthanasie française, l’ADMD (Association pour le droit à mourir dans la dignité) critique la proposition mais parce qu'elle ne va pas suffisamment loin vers l'euthanasie et ne fait qu'aménager la loi Leonetti sur la fin de vie "qui ne marche pas". L’association que préside Jean-Luc Romero organisait une manifestation vendredi après-midi devant l’Assemblée Nationale.
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