L’AVIS 121 du CCNE* n’a pas cherché à fabriquer un consensus de façade sur l’euthanasie (ou suicide assisté, donner la mort à quelqu’un à sa demande) ni sur l’assistance au suicide (aider une personne à mourir). En intégrant une contribution dissidente qui prône leur légalisation, après la recommandation majoritaire qui se place du côté de leur interdiction, le comité présidé par Jean-Claude Ameisen ne clôt pas le débat, qui se poursuivra au cours d’États généraux à l’automne. D’ores et déjà, les personnalités engagées font entendre leurs voix singulières.
Accord presque parfait sur la place du malade.
Les dispositions du CCNE en faveur d’une écoute plus attentive de la parole du malade, dans la droite ligne du rapport du Pr Didier Sicard de décembre 2012, sont majoritairement approuvées. L’élargissement du processus de délibération collective au-delà du cercle médical au malade, à ses proches, aux paramédicaux est une « rambarde salutaire qui permet de ne pas basculer dans le militantisme dans un sens ni dans l’autre », estime le Dr Claude Leicher, président du syndicat MG France.
Les recommandations du Pr Sicard sur la création d’une filière universitaire et d’un enseignement sur les soins palliatifs pour tous les médecins ont été reprises telles quelles dans l’avis du CCNE, de même que la nécessité de développer les soins palliatifs, notamment à domicile.
Les professionnels saluent avec plus de nuance l’idée d’accorder une valeur obligatoire aux directives anticipées élaborées avec le médecin traitant. « C’est un véritable progrès de réfléchir à ces directives, de les rendre systématiques, de les intégrer au dossier médical et d’obliger les médecins qui y dérogeraient à consigner leur décision. Aux urgences - où de nombreux malades viennent sans qu’il y ait une urgence vitale - cela changerait tout dans le cas de personnes souffrant d’un cancer dont on ne connaît pas les souhaits. Mais il ne faut pas les rendre juridiquement contraignantes : c’est une fausse bonne idée », analyse le Pr Philippe Juvin, député européen, et chef de service des urgences de l’Hôpital Européen Georges Pompidou.
Dissonances sur l’euthanasie.
La position du CCNE sur la volonté de mourir est davantage contestée. Le comité préconise la création d’un droit à « une sédation profonde en phase terminale » lorsque les traitements voire la nutrition, ont été arrêtés à la demande du malade. La visée de cette sédation n’est pas l’accélération de la mort mais l’altération de la vigilance, voire de la conscience, précise le CCNE, faisant un pas en arrière par rapport à la « sédation profonde et terminale » préconisée par le Conseil national de l’Ordre des médecins dans sa position de synthèse de février. En outre, le CCNE s’exprime majoritairement contre la légalisation de l’euthanasie et de l’assistance au suicide, au nom de l’exigence de solidarité et de fraternité, fondatrice du vivre-ensemble et du maintien de la distinction entre « faire mourir » et « laisser mourir ».
« Je salue cette position claire contre la légalisation de l’euthanasie, qui serait un signal d’abandon pour les plus fragiles comme les personnes âgées. Dans tous les pays qui ont autorisé l’euthanasie, on constate des dérives et un manque de fiabilité des procédures de contrôle », déclare au « Quotidien » le Dr Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). L’appareil législatif n’a pas lieu d’être changé selon lui. « La sédation est prévue à l’article 37.III du code de déontologie** et la Haute autorité de santé a émis des recommandations en 2009. Elle vise à soulager la souffrance et à accompagner le malade. Ce n’est pas un geste létal ». Quant au cas limite de l’arrêt d’un appareil, « cela ne fait pas mourir. Le patient meurt de sa maladie », précise le Dr Morel.
Le Pr Philippe Juvin se déclare également rassuré par l’avis du CCNE, qui a notamment le mérite, souligne-t-il, de se pencher sur la néonatologie en appelant à une interprétation humaniste de la loi, c’est-à-dire à faire en sorte que la mort de l’enfant survienne peu de temps après la décision et soit plus acceptable pour les parents.
La médecine au service de la société.
« Le CCNE avance avec une prudence un petit peu excessive qui risque de relancer les extrêmes », ose le Pr Sicard. « La médecine doit être au service et à l’écoute de la société. Certes, le symbole d’une médecine qui ne doit pas donner la mort est fort. Mais quand il n’y a plus de rémission possible, laisser une ouverture vers une sédation terminale est paradoxalement porteur d’espoir », explique le président d’honneur du CCNE. Et d’insister sur la distinction entre l’assistance au suicide (sous forme de sédation), et l’euthanasie telle qu’elle se pratique dans les pays du Benelux, sur proposition médicale, de façon programmée et brutale.
Sans tirer une telle conclusion, le Dr Leicher rappelle lui aussi que « les médecins sont au service de la population et ne doivent pas préempter ce débat de société ».
Un projet de loi avant 2014 ?
Suivant l’avis du CCNE, François Hollande a confirmé l’organisation d’États Généraux à l’automne, évoquant « sans doute » un projet de loi avant la fin de l’année. Une initiative essentielle pour la sénatrice Europe-écologie Les verts Aline Archimbaud. « Le CCNE a fait peu d’auditions. Il faut que tous les citoyens s’expriment sur ce sujet et que le législateur soit en empathie avec ce qui sortira du débat. On ne convaincra pas tout le monde, mais il faut regarder les choses en face », affirme-t-elle au « Quotidien ».
Si ces États généraux auront le mérite de faire connaître la loi Leonetti de 2005, et les dispositifs existants (directives anticipées, soins palliatifs...), d’aucuns redoutent une politisation contre-productive. « Nos débats à l’automne 2012 étaient apaisés. La proximité de la loi avec cette nouvelle discussion ne sera pas sans incidence », redoute le Pr Sicard. « Le calendrier est peu crédible. L’organisation d’États généraux avec le recrutement et la formation de panels de citoyens prend du temps », s’inquiète également le Député (UMP) Jean Leonetti. « Après le mariage pour tous, il ne faut plus diviser les Français ».
*Pour un compte rendu plus détaillé, cf. quotidien du médecin.fr « Fin de vie : le Comité consultatif national d’éthique approfondit la réflexion »
**« Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidée en application de l’article L. 1110 -5 et des articles L. 1111- 4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne ».
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