Cible secondaire pour l’ANSM, les patients et les associations d’usagers ont la possibilité (et non l’obligation) depuis juin 2011 de participer au système de pharmacovigilance. Seulement 3 % des déclarations d’effets indésirables en 2012 ont été de leur fait. « L’an passé, nous avons multiplié nos liens avec les patients, sans pouvoir constater d’effet massif pour l’instant », regrette l’ANSM.
Pour sa part, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS, usagers) juge le formulaire de déclaration « difficile à appréhender pour les non-professionnels ». Les patients sont aussi « réticents » à l’idée de donner le nom de leur médecin traitant. « Pour eux, c’est une forme de remise en cause du professionnel », explique l’association présidée par Claude Rambaud. Le CISS appelle à une profonde modification de la procédure de déclaration, qui pourrait s’établir en deux temps : un formulaire écrit simplifié, suivi d’un échange téléphonique approfondi, pour mieux identifier le problème. Portée aux oreilles de l’ANSM, cette proposition n’a pour l’instant pas reçu l’accueil escompté.
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