Après une longue période de polémique, Marisol Touraine a affirmé qu'il n'y aura pas de déremboursement des quatre médicaments anti-Alzheimer. Dans le même temps la ministre a souhaité améliorer la prise en charge des patients grâce à la mise en place d'un protocole de soins.
Depuis quelques années, l'utilité des traitements symptomatiques de la maladie d'Alzheimer fait débat. Les traitements sont quatre molécules, toutes génériquées : trois inhibiteurs de l'acétylcholinérase (IAChE) – le donézépil (Aricept), la galantamine (Réminyl), la rivastigmine (Exelon) - et un antagoniste des récepteurs NMDA, la mémantine. Les IAChE ont une AMM dans les formes « légères à modérément sévères », la mémantine dans les formes « modérés à sévères ». En 2011, la Haute Autorité de santé (HAS) avait conclu à un SMR faible. Le déremboursement n'était pas passé loin, mais la prise en charge à 100 % dans le cadre d'une affection de longue durée avait été maintenue par le ministre de la santé.
La nouvelle évaluation de la commission de transparence (CT) réalisée en 2016, souligne l'effet minime des médicaments et l'absence de mesure de l'impact de ces médicaments, et dénonce le coût de 100 à 130 millions par an, pour 30 000 à 40 000 patients traités. La HAS juge que l'intérêt médical est insuffisant et se prononce en faveur d'un déremboursement des quatre molécules. Si tel était le cas, la France serait le premier pays à le faire.
Alors que l'évaluation était en cours, la fédération nationale des Centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR) a réalisé une enquête auprès des 28 CMRR français afin de préciser l'usage des médicaments par les spécialistes. Les résultats de cette enquête, qui se voulait totalement indépendante, ont montré que les spécialistes prescrivent régulièrement les traitements symptomatiques (94 % pour les IAChE et 89 % pour le mémantine). Ils révèlent, par ailleurs, que les médicaments agissent davantage sur des indices comportementaux que cognitifs, leurs arrêts provocant une recrudescence des troubles du comportement avec un risque de placement plus important. De plus, d'après les spécialistes, les effets secondaires sont jugés peu fréquents. Ainsi, 88 % estiment injustifiées leur image négative et 2/3 pensent que leur disparition aurait un effet négatif sur la prise en charge des patients et jugent qu'en absence d'alternatives, les praticiens risquent de se tourner vers des neuroleptiques, plus délétères.
Marisol Touraine a finalement refusé le déremboursement des quatre molécules. Dans le même temps, la ministre a souhaité la mise en place d'un protocole de soins. Le Pr Michel Clanet, président du comité de suivi du Plan de lutte contre les maladies neurodégénératives (PMND) a été chargé de fournir ses recommandations à la suite d'une concertation avec les professionnels de santé et les associations.
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