LE REGISTRE FRANÇAIS de la mucoviscidose vient d’être labellisé par le Comité national des Registres maladies rares, qui dépend de l’InVS (Institut de veille sanitaire) et de l’INSERM. Pour l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est une « reconnaissance de l’exhaustivité et de la qualité du traitement des données des patients atteints de mucoviscidose », qui sont recueillies « en continu dans le but d’une activité de recherche et de santé publique ».