Polyhandicap : la HAS émet ses premières recommandations, la douleur comme premier objectif pour le volet santé

Afin d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées, la Haute Autorité de santé (HAS) publie ses premières recommandations sur l’accompagnement des 9 300 enfants et 23 000 adultes souffrant d’une déficience intellectuelle associée à une déficience motrice.

Invitant à « changer de regard » sur le polyhandicap, ces recommandations prônent une « approche positive » centrée sur « le développement des compétences de chacun plutôt que sur la limitation des déficiences », explique la HAS. Elles complètent le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), publié en mai dernier, sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la personne polyhandicapée.

« Les personnes polyhandicapées sont prises en charge dans des établissements spécialisés, mais pas seulement, rappelle au « Quotidien » Kim Hautois, cheffe de projet offre de service à l’APF France handicap. Ce guide vient conforter les pratiques existantes et sera encore plus utile pour les dispositifs non spécialisés ».

L’association porte l’ambition d’une action « inclusive » en faveur des personnes polyhandicapées. « Les différentes thématiques abordées dans la recommandation rejoignent complètement les dimensions priorisées dans le projet 2017-2022 pour la personne polyhandicapée et sa famille d’APF France handicap », poursuit Kim Hautois.

« L’enjeu est de resituer les personnes polyhandicapées comme actrices de leurs parcours malgré les difficultés de communication et de compréhension, et de formaliser les bonnes pratiques en la matière, quel que soit le lieu de prise en charge », ajoute Aude Bourden, conseillère nationale santé et médico-social d’APF France Handicap.

Un accompagnement personnalisé et adapté

« De façon générale, l’accompagnement (programmes, outils, contexte environnemental) doit être personnalisé, en tenant compte en particulier des préférences de la personne polyhandicapée, de son profil cognitif, moteur et sensoriel, ainsi que de sa façon d’interagir avec son environnement », résume la HAS.

Les recommandations sont déclinées en 6 documents thématiques destinés à englober tous les aspects du parcours des personnes polyhandicapées, tout au long de leur vie : citoyenneté, évaluations fonctionnelles, santé, quotidien, transitions et fin de vie, professionnels et proches.

Ces thématiques, qui n’englobent pas la vie affective et sexuelle qui sera abordée dans une future recommandation, sont « interdépendantes » et « nécessaires » : « la prévention et la gestion de la douleur, l’accompagnement aux actes essentiels sont aussi indispensables que la mise en place de méthodes et d’outils de communication adaptés ou que les adaptations de certaines pratiques au moment de l’adolescence », est-il souligné.

Intégrer l’expertise des proches

Le volet consacré à la santé se concentre notamment sur la douleur et porte l’ambition de faire reconnaître l’existence de différentes formes d’expression de la douleur chez la personne polyhandicapée. Il est ainsi préconisé de prendre en compte l’expertise des familles et des professionnels dans le repérage des signes de douleur et leurs observations sur les changements de comportements ou d’attitudes pouvant indiquer une gêne, un inconfort ou une douleur.

« L’expression de la douleur peut être différente chez les personnes polyhandicapées. Elles peuvent manifester la douleur par des rires ou une agitation. Il faut être en mesure de comprendre ces réactions et comportements », souligne Aude Bourden.

Une attention doit ainsi être portée aux comportements lors des soins, des périodes post-opératoires ou après un changement de traitement. « Lors de l’examen des zones douloureuses, il est important de s’assurer de la présence d’un membre de la famille ou de professionnel(s) qui connaisse parfaitement la personne polyhandicapée », est-il recommandé.

« Des difficultés persistent dans la prise en charge. La question de l’accompagnement n’est pas encore entrée dans les habitudes des professionnels de santé. On reçoit par exemple des témoignages de parents qui ne peuvent accompagner leurs enfants dans les salles d’examen aux urgences, alors qu’ils peuvent assister les soignants dans la compréhension des attitudes », insiste Aude Bourden, rappelant que le site HandiConnect est une ressource utile pour l’information des professionnels peu habitués à prendre en charge le polyhandicap.

Une attention particulière aux périodes de transition

Le volet « santé » insiste par ailleurs sur la notion de parcours de soins qui doit permettre des évaluations régulières de l’état et des besoins de santé, en particulier lors des périodes de transitions comme les passages de la petite enfance à l’enfance, à l’adolescence, ou encore lors de l’avancée en âge. Là encore, l’expertise des proches doit être mobilisée notamment pour anticiper les besoins en santé.

Les observations de la famille sont également à mobiliser lors des évaluations fonctionnelles (communication, cognition, motricité) en complément d’outils scientifiquement validés. L’objectif est d’« identifier les habiletés existantes sur lesquelles s’appuyer et de mettre en œuvre, de façon précoce, des stimulations et des situations d’apprentissages dans les différents moments de vie », est-il indiqué. L’idée est de permettre une évolution constante des capacités.

Afin de donner « un coup d’accélérateur » aux bonnes pratiques sur le terrain, ces recommandations seront prochainement présentées et détaillées lors d’un webinaire.