LE Pr MAURICE LAVILLE, président de la société de néphrologie, le Pr Gilbert Deray, chef du service de néphrologie à la Pitié Salpêtrière et les associations FNAIR (la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) et Renaloo ont dressé la semaine dernière un état des lieux de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique (IRC), des progrès thérapeutiques et des difficultés rencontrés pas les malades. L’IRC touche environ 2 millions de Français et 70 000 ont atteint le stade terminal de la maladie (37 500 sont régulièrement dialysés et 33 000 vivent grâce à une greffe rénale). « L’IRC est une maladie silencieuse, et elle ne fait pas mal, ce qui donne des diagnostics tardifs », rappelle le Pr Gilbert Deray. L’un des enjeux est de dépister le plus tôt possible pour retarder le développement de la maladie et améliorer la qualité de vie des malades. Le traitement des pathologies rénales représente 2 % des dépenses de l’Assurance maladie, qui a estimé à 4 milliards d’euros par an le coût total de la prise en charge de l’IRC. Plus des trois quarts de ces dépenses concernent la prise en charge en hémodialyse. « Il faut que les médecins généralistes, les diabétologues et les cardiologues sachent faire le dépistage de l’insuffisance rénale chez les patients à risques », reprend le néphrologue. Dans 48 % des cas, c’est le médecin généraliste qui adresse les patients à un néphrologue.
Une prise en charge plus précoce.
Deux études menées à dix ans d’intervalle, une étude SOFRES en 1998 et l’étude ORACLE (Observatoire Roche avant la consultation en néphrologie) montrent les progrès effectués dans le traitement de ces maladies. Les patients sont pris en charge plus précocement, la proportion des personnes dépistées à un stade avancé de la maladie est passée de 73 % en 1998 à 52,4 % en 2009. En parallèle, la période qui précède l’entrée en dialyse a augmenté de plus d’un an. « Bientôt il y aura plus de patients porteurs d’un greffon fonctionnel que de patients dialysés et c’est une très bonne chose », note le Pr Maurice Laville. « Il existe différents traitements, mais la transplantation rénale est le meilleur, à la fois pour le patient qui peut en bénéficier et pour le système de santé », souligne Yvanie Caillé, directrice générale de l’association Renaloo. « Il est rare que le meilleur traitement soit aussi le moins cher. » Malgré les progrès, un tiers des patients dialysés, le sont en urgence.
Le Pr Gilbert Deray insiste sur la nécessité d’une prise en charge globale du patient. « Le plus important est de mettre en place des mesures de prévention pour stabiliser la fonction rénale, comme arrêter le tabac, faire baisser le cholestérol et la pression artérielle, perdre du poids ou encore reprendre de l’exercice », précise-t-il. « Cela implique que le patient soit au centre de sa prise en charge. Notre rôle est de lui expliquer que c’est en amont qu’il faut agir », poursuit-il.
États généraux du rein.
Des États généraux du rein ont d’ailleurs été lancés à l’occasion de la journée mondiale du rein par l’association Renaloo. Les malades et leurs proches peuvent y échanger, et le site est devenu une association de patients. Toutes les parties prenantes, les patients, leurs proches, les médecins mais aussi les experts et les institutions sont invités à remplir des cahiers de propositions sur le site www.etatsgenerauxdurein.fr à partir du mois d’avril. Des autoquestionnaires seront mis à disposition dans les cabinets des néphrologues et sur le site des associations (www.renaloo.fr). Après une synthèse, une série de propositions seront arrêtées, qui seront présentés lors d’un colloque de restitution au ministère de la santé, fin mai ou début juin 2013.
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