« IL EXISTE des échelles de qualité de vie mais les cliniciens disent que ce sont des données assez floues. J’entends souvent qu’il est difficile de recueillir un avis objectif des patients Alzheimer. Pourtant, il est très important de leur demander leur point de vue. » L’avis du Pr Philippe Robert, psychiatre et responsable du Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) au CHU de Nice, est sans doute au cœur de l’étude clairement intitulée « Ce qui m’intéresse ! », qui sera lancée en janvier 2001 (avec résultats attendus pour avril-mai) au sein d’un réseau de recherche des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) des Alpes-Maritimes. Soit une quinzaine d’établissements et 1 000 personnes atteintes d’Alzheimer ou de pathologies apparentées (75 % des résidents des EHPAD correspondent à ce profil). « Pour un patient Alzheimer, l’important n’est pas seulement de retrouver la mémoire mais d’abord de vivre des moments agréables. »
Intérêts retrouvés.
L’étude fait suite à une précédente enquête, STIM-EHPAD, qui s’est employée à évaluer l’efficacité d’une formation des soignants aux stratégies de stimulation sur les troubles du comportement de type apathique chez cette même population. Cette fois, un test, le test d’intérêt TILT, sera proposé, illustrant une série de grandes thématiques (famille, soi, travail/occupation, loisirs). « Plus qu’une simple échelle de qualité de vie, il s’agira de tenter de dessiner une intervention autour de ces centres d’intérêt. ».
L’enquête souhaite ainsi pouvoir identifier, de façon individuelle, les intérêts « retrouvés » de ces patients. Elle s’inspire d’ailleurs d’une étude menée aux États-Unis (Cohen-Mansfield & al, Am J Geriat Psychiatry, 2010) auprès de 193 patients, qui a permis de déterminer les activités les plus stimulantes. Les troubles du comportement sont en effet présents chez 85 % des malades et constituent un problème majeur pour les équipes soignantes, explique le Pr Robert. Ils contribuent aussi à la perte d’autonomie dans les activités de vie quotidienne, accentuent le risque de dépendance et diminuent donc la qualité de vie.
« Chez le sujet âgé, on se bagarre de plus en plus pour qu’à côté des recherches fondamentales sur le traitement qui permettent de stabiliser la pathologie, on trouve des solutions pour que les patients déjà engagés dans la maladie, puissent la vivre de la meilleure façon possible. Cette dimension existait déjà mais n’était pas standardisée. Dans notre société moderne, pour démontrer que la qualité de vie, c’est important, il faut des preuves scientifiques. Mais c’est sans doute une richesse. »
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