L'impact concret du quatrième plan Soins palliatifs 2015-2018 pour les acteurs comme pour les bénéficiaires, est « modeste », considère l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS), dans son évaluation publiée ce 13 février.
Lancé en 2015, ce plan, financé à hauteur de 190 millions d'euros, devait promouvoir l'information, réussir le virage ambulatoire en développant la fin de vie à domicile et en EHPAD et en réduisant les inégalités d'accès aux soins palliatifs, et renforcer l'enseignement et la recherche.
L'accompagnement de proximité à la peine
Alors que l'affaire du Dr Méheut-Ferron et les recommandations de la HAS sur les médicaments de fin de vie (en particulier le midazolam) ont mis en lumière les lacunes de l'accompagnement palliatif à domicile, l'IGAS dénonce à son tour l'absence d'avancées apportées par ce plan pour les prises en charge de proximité.
Les actions de soutien des soignants en ville comme des proches aidants (par exemple, la création de dispositifs d'appui à la coordination) se heurtent à la lisibilité des dispositifs. La présence d'une infirmière la nuit dans les EHPAD afin d'éviter les hospitalisations, expérimentation financée à hauteur de 10 millions d'euros par an, n'a pas été évaluée. Les partenariats entre équipes mobiles de soins palliatifs et établissements pour handicapés ou précaires restent lettres mortes.
Des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs
L'offre de soins palliatifs a « certes progressé, mais trop modestement » en trois ans, regrette l'IGAS : le nombre de lits en unités de soins palliatifs (USP) est passé de 1 562 à 1 776 (+ 14%), celui de lits identifiés soins palliatifs (LISP) de 5 072 à 5 479 (8 %) et le nombre d'équipes mobiles en soins palliatifs de 379 à 385 (+ 6 EMPS alors que 37 étaient prévues).
Le futur plan devrait permettre d'atteindre au moins un lit d'unité de soins palliatifs pour 100 000 habitants (ce qui n'est pas le cas en Centre val de Loire, et à peine dans les Pays de la Loire, l'Occitanie, ou l'Auvergne Rhône Alpes) et une USP par département en 2022 (il en existe actuellement 157). Des dispositifs de permanence territoriale téléphonique en soins palliatifs devraient aussi voir le jour, préconise l'IGAS.
En termes de communication, si les campagnes à destination du grand public ont eu un impact satisfaisant, l'IGAS plaide pour une rénovation du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, dont la gouvernance reste traversée de tensions tandis que les associations en sont trop écartées.
Redéfinir la démarche palliative
Enfin, en matière de recherche, l'IGAS salue des efforts sur l'enseignement des soins palliatifs, qui se sont traduit par la création d'une sous-section au Conseil national des universités ou encore le financement de 10 postes de chefs de clinique et de 40 postes d'assistants. Mais il n'y a pas eu « un avant et un après en matière de formation », comme l'avait promis Marisol Touraine à l'époque.
En conclusion, l'IGAS appelle à lancer un nouveau plan triennal 2020-2022 pour les soins palliatifs, qui soit fondé sur une réflexion autour de la définition d'une démarche palliative, encore trop associée en France à l'échec thérapeutique et à la mort, que notre société refuse de voir.
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