Comment aménager la maison ? Avec l’application de quelques principes.
Concevoir l’espace sans interdits, dans un climat de stabilité et de régularité. L’environnement sera vécu comme plus sûr s’il est simple et uniforme (sa chambre, sa salle de bains et la cuisine).
La maison doit être sécurisée : les petits tapis superposés et les meubles potentiellement dangereux doivent être évités. Il faut un bon éclairage et, la nuit, une veilleuse, des rampes dans l’escalier et des barres d’aide dans la salle de bains, remplacer le gaz par l’électricité. Attention de sécuriser les fenêtres dangereuses susceptibles d’être enjambées. Une téléalarme et ou un GPS, permettent une surveillance à distance.
La maison doit être signalisée : l’aidant ne doit pas hésiter à faire des notes (sur un tableau blanc avec des feutres effaçables) pour noter l’emploi du temps de la journée ; il faut mettre des panneaux sur les portes pour noter la fonction de chaque pièce (d’abord en lettres, puis en dessins), et ce qu’il doit faire quand il est seul. Par exemple, quel vêtement mettre, Préenregistrer un numéro de téléphone. Il faut ranger toujours au même endroit les outils et objets dont le patient se sert.
Comment communiquer avec le patient?
La détérioration cognitive va affecter progressivement la communication écrite, puis orale. Une surdité ou une vue non corrigées vont aggraver ces troubles, tout comme une hypostimulation par isolement. Il est essentiel que l’aidant comprenne que les troubles du patient vont empirer et qu’il ne faut pas hésiter à se répéter en utilisant des mots simples, mais non enfantins, en accompagnant la parole d’un geste pour attirer son attention. Il faut que l’aidant continue à parler au patient, même s’il n’a pas de réponse. Il est préférable d’éviter le bruit de fond permanent, de parler lentement et de laisser au patient le temps de répondre. A la fin de la maladie, l’aidant fera souvent les questions et les réponses. Attention de ne pas enlever la parole au malade : il faut toujours lui laisser le temps de s’exprimer, tant que c’est possible.
Comment l’aider et comment assister l’aidant pour les actes de la vie quotidienne ?
Il faut que l’aidant cherche ces aides le plus tôt possible pour s’inscrire dans la durée, tout en laissant faire au malade tout ce qu’il peut encore faire, même si cela prend du temps. L’APA peut aider financièrement. Le montant en est fixé d’après la grille AGGIR selon l’aide nécessaire pour les actes de la vie quotidienne.
Une aide ménagère ou auxiliaire de vie pourra faire le ménage, les courses, préparer le repas et accompagner le patient pour sortir ; des repas à domicile sont disponibles dans les principales villes.
Une infirmière ou une aide soignante peut venir à domicile pour aider à la toilette, à l’habillage, à la préparation des médicaments. La plupart des centres de gériatrie offrent des relais aux familles, soit par des accueils de jour, soit par des hospitalisations relais temporaires. Des séjours temporaires sont proposés par de nombreuses EHPAD. Des associations peuvent aider les familles à faire ce choix.
Certains problèmes sont plus difficiles à trancher et demandent doigté et patience.
La conduite automobile : il a été montré que cette maladie altère les ressources cognitives nécessaires à la conduite automobile, notamment l’attention et la prise de décision rapide en cas de carrefour compliqué. Il faut supprimer progressivement la conduite en expliquant au patient ce qu’il risque et les conséquences possibles d’un accident.
La gestion des biens : là aussi, tant que le patient est à domicile, aucune mesure de protection juridique n’est obligatoire. Cependant, le médecin traitant doit rester vigilant sur les maltraitances financières possibles qui sont d’autant plus fréquentes que le patient est riche et atteint d’Alzheimer. Il faut alors savoir imposer une sauvegarde, une curatelle ou une tutelle, en contactant éventuellement le N°national d’ALMA.
Comment nourrir le patient?
Il faut informer l’aidant des problèmes de malnutrition protéino-énergétique et de déshydratation progressive qui accompagnent la maladie d’Alzheimer. Les aidants doivent rester vigilants : surveiller le poids et apprendre comment nourrir ce patient pour que la perte de poids reste minime et que les muscles ne fondent pas.
Comment l’occuper?
C’est une question souvent posée. Au début de la maladie, le patient peut souvent continuer à faire avec plaisir les activités qui lui étaient familières. On peut lui proposer d’aller en accueil de jour Alzheimer. Le patient est encore capable de participer à beaucoup d’activités sociales et de loisir, et il continue beaucoup d’activités pour et par lui-même. Quand la maladie évolue, il faut le faire participer à toutes les activités encore possibles et ne jamais rien faire pour lui qu’il ne puisse faire lui-même.
Encadré
Nous avons demandé à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de nous donner des conseils pratiques concernant la vie au quotidien. Voici quelques-unes de leurs suggestions :
« Faites une seule chose à la fois. »
« Notez les choses par écrit. »
« Suivez des routines. »
« Tenez-vous loin des foules. »
« Évitez trop de stimulation. »
« Si vous oubliez quelque chose, ne vous en faites pas. »
« Si vous avez de la difficulté à accomplir une activité, essayez autre chose. »
« Demandez de l’aide. »
« Utilisez un distributeur de comprimés ou pilulier»
« Mettez la minuterie lorsque vous utilisez la cuisinière ou le four. »
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