D IX-SEPT praticiens sont à l'origine de la création, dans les différentes régions de France, des forums régionaux pluridisciplinaires Alzheimer, mis en place, comme la réunion nationale dont la 5e édition vient de se tenir, avec le soutien des Laboratoires Eisai et Pfizer.
Le choix de la région semble le plus adapté pour organiser les actions visant à rompre l'isolement des intervenants et à améliorer la qualité de la prise en charge des patients, explique Jean-Luc Préel, député de la Vendée. La régionalisation est particulièrement intéressante pour faire évoluer une politique de santé de proximité.
Touchant actuellement quelque 350 000 personnes et peut-être le double dans quelques années (100 000 nouveaux cas par an), la maladie d'Alzheimer est un problème de société de plus en plus préoccupant. Ce qui va nécessiter une réponse des systèmes de soins avec des investissements majeurs, souligne le Pr Jean-François Girard. « Il faut se battre pour plusieurs milliards de francs », ajoute-t-il.
Dans son rapport, « Le livre blanc de la maladie d'Alzheimer », il souligne avec insistance la nécessité de la précocité du diagnostic, pour préparer, autant que faire se peut, ce lent désapprentissage dans l'organisation de la vie de la famille et de l'individu. Il faut savoir anticiper et recourir aux possibilités thérapeutiques. Le mieux étant de « médicaliser le diagnostic et de démédicaliser la prise en charge », estime le Pr Girard : on n'a pas le droit de laisser la prise en charge au seul système de soins.
Beaucoup de réponses méritant d'être exploitées existent : le soutien de la vie quotidienne, celui de la mémoire et une préparation aux étapes inéluctables. Les aides apportées par le milieu médical sont l'accueil de jour, l'aide psychologique et l'hospitalisation de répit (pour la famille). Toutes méritent d'être exploitées, ce qui est loin d'être le cas, quand on sait qu'en France, un cas sur deux n'est pas du tout diagnostiqué.
Avec 100 000 nouveaux cas par an et autant de médecins généralistes, chaque praticien est un jour ou l'autre sollicité. Les généralistes restent en première ligne pour la mise au point d'outils d'orientation du diagnostic. Des estimations d'incidence sont réalisées (Etude coopérative européenne, Lobo et al.). Les projections pour 2010 prévoient près de 500 000 cas chez les plus de 65 ans.
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