« Notre mission principale est de soutenir et d'aider les familles », explique Dominique Du Blanchard, présidente de l'association France-DFT. L'association a été créée en 2010 dans le cadre du CNR, à l'initiative des conjoints de malades DFT suivis à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Aujourd'hui, l'association compte 8 bénévoles et se structure en province avec 4 relais qui se mettent en place. Un support téléphonique est assuré par 2 bénévoles et des informations sont données par mail.
« L'association essaie de pallier le fait de ne pas avoir de lieux qui acceptent ces malades, explique Dominique Du Blanchard. Les aidants appellent parce qu'ils sont épuisés, ils ne savent plus comment gérer le quotidien. Un sujet DFT peut demander une attention de tous les instants. Avoir une aide à domicile 24h/24 coûte 9 000 euros par mois. Le coût pour la famille est 2 à 3 fois plus élevé pour une DFT que pour une maladie d'Alzheimer. Alors, quelqu'un se sacrifie dans la famille, et le plus souvent c'est le conjoint. »
L'association donne des conseils pratiques de tous ordres et travaille avec un réseau de neurologues, de neuropsychologues, de juristes et d'assistantes sociales. France-DFT est en contact les associations étrangères, notamment américaine, avec le projet de se rapprocher au plan international.
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