Droits sociaux et handicap respiratoire : mieux utiliser le savoir multidisciplinaire

CONGRES HEBDO

« L E réseau social est toujours imparfait dans notre pays..., regrette d'emblée Mme Laumonier-Fontenaille (assistance sociale, Nantes), même pour les handicapés respiratoires qui pâtissent eux-aussi de droits sociaux compliqués à mettre en place. »
Les insuffisants respiratoires rencontrent des problèmes sociaux souvent similaires. Leur handicap se caractérise par la chronicité des troubles qui s'aggravent au cours du temps, la perte progressive de l'autonomie, la fatigabilité à l'effort, le ressentiment qui est l'expression d'un isolement, d'une inquiétude voire d'angoisse. « Notre travail en tant que partenaire social est de vérifier pour chaque patient les conditions d'accès aux soins (ticket modérateur, mutuelle..., ouverture de droits). C'est une prise en charge qui s'inscrit dans la durée », explique Françoise Laumonier-Fontenaille.
Les acteurs sociaux s'attachent à trouver les structures d'accueil les mieux adaptées pour assurer la continuité des soins à la sortie de l'hôpital.

Les maisons médicalisées

« On constate une répartition inégale des maisons médicalisées spécialisées sur le territoire pour l'accueil des patients handicapés respiratoires graves avec une assistance respiratoire. Un constat qui semble se vérifier chaque jour, affirme-t-elle. Il faut, afin d'éviter les réhospitalisations itératives, donner de bonnes conditions de maintien à domicile. Pour cela, il faut faire jouer les interfaces entre professionnels médicaux, paramédicaux et partenaires sociaux. » Selon F. Laumonier-Fontenaille, chaque compétence n'est pas assez sollicitée ou mal utilisée pour que la prise en charge post-hospitalière du sujet soit optimale. Cette réalité est différente à Paris et en province. Quoi qu'il en soit, il faut aider les handicapés respiratoires à retrouver une vie sociale et rompre leur isolement.
Cela est d'autant plus vrai pour la personne âgée, souvent polyhandicapée. « Quand le maintien au domicile n'est plus possible, la recherche d'une maison médicalisée ressemble souvent au parcours du combattant car la prise en charge de personnes lourdement handicapées a un coût que les maisons de retraite ne peuvent assumer : souvent, l'infirmière est seule pour toute l'institution, la solution est donc de faire appel à des "substituts de domicile" ou maisons de retraite où des infirmières libérales rémunérées à l'acte peuvent intervenir pour pratiquer des soins. L'enjeu est de trouver des solutions individuelles à chaque cas », affirme Françoise Laumonier-Fontenaille.
L'enfant handicapé respiratoire a, quant à lui, des difficultés spécifiques : il s'agit de réussir une scolarité en milieu ordinaire, de favoriser une formation professionnelle et bien sûr d'aider le jeune adulte à assumer une insertion professionnelle éventuelle. « Souvent, un des parents ralentit son activité professionnelle voire renonce à travailler pour s'occuper de son enfant. Un manque à gagner conséquent qui se surajoute aux difficultés rencontrées chaque jour », ajoute F. Laumonier-Fontenaille.

Les aides à l'insertion des jeunes

Tous ces patients insuffisants respiratoires et leurs familles peuvent bénéficier d'aides financières et de mesures sociales qui reposent sur des dispositifs réglementaires très précis. Les cotisations obligatoires comme l'assurance-maladie, l'aide sociale provenant d'un fond de solidarité (décliné à partir de rentrées fiscales) et la loi de 1975 d'orientation concernant les handicapés sont les trois dispositifs principaux utilisés pour leur venir en aide.
Ainsi, la COTOREP évalue le handicap et attribue des prestations particulières aux handicapés, aide à l'insertion socio-professionnelle des jeunes et peut donner accès à des prestations financières favorisant ainsi l'autonomie des jeunes adultes. La COTOREP s'adresse aux sujets âgés de plus de vingt ans, et la CDES (Commission départementale d'éducation spéciale) aux moins de 20 ans.
« Ces aides sont parfois longues et difficiles à obtenir car les dossiers médicaux sont souvent incomplets. Pour y remédier, il faut utiliser de façon optimale toutes les compétences des professionnels et travailler ensemble pour une meilleure reconnaissance du handicap respiratoire », souligne l'assistante sociale.

D'après un entretien avec F. Laumonier-Fontenaille, assistante sociale à Nantes.