Imprévisible, anxiogène, destructrice, douloureuse, invalidante… ces mots reviennent dans les interventions de ces malades qui ont été frappés par la SEP, alors qu’ils avaient 20 à 30 ans.
De fait, l’enquête montre que peu de secteurs sont épargnés par la maladie, au-delà du handicap physique, à commencer par une fatigue qui limite l’activité quotidienne de trois quarts des patients et des douleurs parfois intenses. Les troubles cognitifs sont moins décrits et pourtant la moitié des malades accusent des troubles de la concentration et de la mémoire, et également un ralentissement idéatoire. Le retentissement émotionnel est inévitable, en lui-même invalidant : la moitié des patients se disent handicapés par leur anxiété et/ou leur dépression, voyant leur avenir comme très sombre, se sentant progressivement isolés…
Des obstacles bien réels
Malheureusement, ce ressenti repose sur des faits bien réels : 2/3 des patients voient leur avenir professionnel directement menacé par la maladie, un quart avouant des difficultés dans l’accomplissement de leur travail. La vie sociale et la vie affective ne sont bien sûr pas épargnées : plus de la moitié des malades pensent que la SEP est un obstacle important pour trouver un partenaire et le quart de ceux qui vivent en couple craignent de voir leur partenaire les quitter, du fait de la maladie.
Au-delà des médicaments
On le sait, des médicaments permettent aujourd’hui, de ralentir et de retarder l’heure du handicap majeur. Un traitement qui doit être mis en route le plus tôt possible. Mais tout ce qui vient d’être dit montre que cela ne suffit pas : l’équipe soignante doit prendre le temps d’évaluer les effets de la maladie sur les sphères physiques, cognitives, émotionnelles, affectives, sociales… Cela demande du temps, cela passe par la mise en œuvre de réseaux de soins coordonnés, par des relais constitués par les associations de patients et les réseaux sociaux. Tout faire pour que ces patients ne se sentent pas abandonnés, voire rejetés. Un tel objectif ne peut cependant pas être pleinement atteint sans une plus grande prise de conscience de la société sur les enjeux du handicap et plus particulièrement de celui qui touche, dans la durée, des sujets jeunes. Dans ce domaine, notre pays peut mieux faire.
(1) Conférence de presse organisée par Sanofi-Genzyme dans le cadre du Congrès de l’Ectrims
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