« P OUR une généralisation de l'éducation, de l'accompagnement thérapeutique et du suivi à long terme des personnes atteintes de maladies chroniques » : tel était le thème d'un colloque* organisé au Sénat par le comité ASSET avec la participation du « Quotidien ».
« La réalité de la maladie chronique est récente », explique Claudine Herzlich, sociologue, directeur de recherche au CNRS. « Jusqu'au début du siècle précédent, le malade n'avait pas le temps de s'installer dans la maladie. Les épidémies faisaient rage, emportant les personnes atteintes en quelques jours. Aujourd'hui, le régime moderne a développé la maladie de longue durée ou chronique. »
Le nouveau type de malade touché n'a pas de modèle auquel s'identifier. Il doit développer des facultés d'adaptation énormes et « gérer sa maladie ». Sa vie quotidienne est marqué du sceau de l'incertitude, de la précarité, de la perte d'autonomie, voire d'une partie de l'identité. La maladie s'étend et a des conséquences sociales, environnementales et relationnelles. Deux difficultés se présentent, face auxquelles il faut former le patient : le traitement, d'abord, avec son organisation, sa lourdeur, ses effets secondaires, ensuite, la recherche constante de l'amélioration de la qualité la vie.
Tous pour un
Dans son existence toujours médicalisée, le patient devient autosoignant. Aussi recherche-t-il de plus en plus d'informations, dans les livres ou sur Internet, et éprouve-t-il souvent le besoin de rejoindre une association de patients. « Il faut y voir un regroupement de personnes confrontées aux mêmes problèmes et qui trouvent là un lieu d'écoute et d'échange : d'une part, l'apport des malades qui ont l'expérience et, d'autre part, le savoir des médecins qui doivent bien informer », explique le Pr Bernard Glorion, président du Conseil de l'Ordre.
Le pharmacien, lui, est devenu l'interlocuteur au long cours du malade chronique. Dégagé des responsabilités de préparation, il peut consacrer plus de temps et d'écoute aux clients. Dans les officines, l'informatisation des dossiers permet une fidélisation des patients avec une meilleure analyse de sa situation, plus personnalisée et plus suivie.
Ailleurs aussi, les outils modernes de communication contribuent largement au cheminement des informations : réseau entre médecins, courriers informatisés (mail), assistance par ordinateur... « Les nouvelles technologies sont un vecteur performant de l'accompagnement des malades chroniques. A chacun des acteurs, elles apportent une dynamique, l'appui d'une information permanente avec des outils d'évaluation et la richesse d'un matériel de formation continue », souligne le Dr Michèle Barzach, ancien ministre de la Santé.
Reste à trouver la vraie place des collectivités locales, de l'Etat et des politiques dans cette révolution de l'information des malades. Leur rôle est d'anticiper les conséquences de ces bouleversements, d'organiser le système, d'engager le débat éthique et civique sur la libre circulation de l'information.
Mais, concrètement, à part quelques actions comme le programme Pacte santé-ASSET Orne - Basse-Normandie, il semble que l'intérêt pour les malades souffrant de maladie chronique ne soit pas très important. Il est urgent que tous les partenaires s'entendent pour dégager des consensus sur le rôle des médecins, le financement de leurs actions de prévention et la mise en place de programmes d'éducation pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
* Colloque organisé par Mediavita, tél. 01.55.21.05.40.
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