L'aide aux malades Alzheimer et à leurs proches

Les familles ont besoin de soutien

Publié le 24/03/2004

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CONFRONTÉ aux premiers troubles cognitifs ou comportementaux, l'entourage familial réagit souvent avec anxiété et agressivité, mais ne demande pas pour autant de consultation spécialisée. La tolérance est grande au début des troubles, car si la maladie est connue, la représentation mentale de l'affection est trop angoissante pour ne pas entraîner un déni collectif qui retarde le diagnostic. Le médecin de famille y participe parfois, qui met les troubles sur le compte du vieillissement et se veut faussement rassurant.
En Gironde, lors d'un dépistage de patients à risque de troubles cognitifs, seulement la moitié des patients considérés comme suspects de maladie d'Alzheimer après des tests, a accepté de consulter un neurologue pour confirmation.
Pourtant, le retard au diagnostic est préjudiciable à tous. Au malade d'abord, car il le prive d'un traitement médicamenteux qui freine l'évolution et dont on sait qu'il est d'autant plus efficace qu'il est donné précocement. Il diffère aussi la mise en place d'un projet de soins, expose le patient à des accidents consécutifs à des troubles du comportement ou à des problèmes qui peuvent être graves (accident de voiture, dilapidation financière, etc.).
Un diagnostic précoce permet d'organiser un réseau pluridisciplinaire autour du patient et de sa famille, qui constitue la pierre angulaire du soin. Dans la moitié des cas, l'aidant est le conjoint, souvent âgé ; dans 40 % des cas, il s'agit d'un descendant direct adulte. Ils représentent 90 % du soutien à domicile et l'aide matérielle et logistique apportée par les familles est de plus longue durée qu'autrefois.
Les aidants ont besoin d'être soutenus et aidés. Il faut les informer régulièrement, c'est le rôle du médecin et de l'équipe infirmière qui doivent s'en faire des alliés thérapeutiques sur lesquels s'appuyer car, sans la famille, le projet de soins ne peut aboutir.
Les aidants se plaignent de leur solitude face à cette maladie. Leur détresse psychologique et physique n'est pas assez reconnue.
Certaines structures, comme les hôpitaux de jour ou les consultations mémoire, proposent des ateliers aux aidants : ce sont des lieux de paroles et d'information. Les associations comme France Alzheimer remplissent aussi ce rôle.
Il faut permettre aux familles de souffler et de se reposer de temps en temps en confiant leur parent, soit pour un hébergement temporaire, soit pour un accueil de jour. Ces structures se mettent en place lentement et elles sont encore trop rares.
L'épuisement des familles peut motiver la mise en institution, quelquefois en urgence, les troubles du comportement ayant précipité les incidents devenus intolérables pour l'entourage. Les équipes de soins mobiles doivent repérer ces situations qui peuvent être aussi cause de maltraitance et les prévenir et tenter d'organiser calmement une prise en charge en institution adaptée aux besoins du malade et des aidants.
La culpabilité est d'autant plus importante que la mise en institution a été faite en catastrophe.
Il faut encourager les familles à participer aux activités de leur parent en institution, sans que cela soit une obligation. Pour l'équipe soignante, le fait de connaître la vie du patient peut l'aider à dénouer des attitudes de refus, d'opposition, en comprenant mieux quels souvenirs très anciens et parfois douloureux peuvent réactiver certaines situations.
Tout au long de la vie du malade, l'aidant est un partenaire précieux du soignant, en contact quasi permanent avec le patient dont il assume parfois seul la charge. Raison de plus pour l'intégrer très tôt dans la démarche de soins et veiller à ce qu'il puisse continuer à aider son parent jusqu'au bout.