Les malades se racontent

AUSSI SURPRENANT que cela puisse paraître, malgré l’intention toujours croissante de « placer le patient » au cœur de sa prise en charge, il existe très peu d’études questionnant directement les malades Alzheimer sur leur vécu, leur connaissance et leur regard sur leur maladie.

L’INPES comble ainsi une lacune en présentant aujourd’hui les résultats de l’enquête pilote menée en 2009 : 161 malades et 305 aidants proches ont été interrogés à leur domicile ; 75 % des patients interrogés ont répondu seuls (c’est-à-dire sans l’aide de leur proche) aux trois-quarts du questionnaire au moins, précise l’INPES. Un tiers des aidants rencontrés apportent de l’aide au malade depuis moins de trois ans ; pour 57 % des proches, les troubles dont souffre la personne malade sont sévères, pour un tiers ils sont modérés.

Cette étude s’intègre dans un dispositif plus large, le DEOMA (Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer), mis en place en 2008 en application de la mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012, dans le but d’améliorer, entre autres, la prise en charge de la maladie et de développer la recherche médicale.

Les premières études réalisées à partir de l’été 2008 dans le cadre de ce dispositif avaient confirmé, indique l’INPES, l’image sociale négative de la maladie d’Alzheimer, troisième maladie la plus redoutée par le grand public français. Il faut dire que ce sont les stades les plus avancés, donc les plus spectaculaires, qui marquent les représentations sociales de cette pathologie. Cela dit, si l’aspect « dévastateur » de la maladie sur l’entourage du patient est unanimement reconnu par le grand public, les aidants et les professionnels de santé, il n’est que très rarement évoqué par les malades eux-mêmes.

Généralement satisfaits de leur vie.

Comme dans la population générale, c’est le cancer qui apparaît pour 42 % des personnes atteintes d’Alzheimer comme la maladie la plus grave. La maladie d’Alzheimer, elle, arrive en deuxième position de ce classement (citée par 22 % des malades), loin devant le sida (9 %) et les maladies cardiaques (8 %).

La majorité (68 %) des malades interrogées se sait atteinte de la maladie d’Alzheimer ou bien de troubles de mémoire, de troubles cognitifs ou de démence. Même si ces derniers termes (« troubles cognitifs » ou « démence ») sont moins rapportés par les personnes malades.

Enseignement intéressant, qu’elles aient conscience ou non de leur maladie, 85 % des personnes sont globalement satisfaites de leur vie en général. Lorsqu’il s’agit de leur état de santé mentale ou physique, les résultats sont cependant un peu plus mitigés que lorsqu’on interroge leur satisfaction quant à leurs relations avec la famille. Les trois quarts disent que leur santé est « plutôt bonne ».

Tristesse et impuissance sont pourtant les principaux sentiments que leur inspire leur maladie. Les troubles de la mémoire en constituent le signe le plus dérangeant. Viennent ensuite les problèmes de communication et la perte de capacités.

La grande majorité des personnes atteintes se déclare satisfaite de la manière dont sa maladie est prise en charge actuellement. Même taux de satisfaction (plus de 70 %) quant aux relations avec le médecin et les soignants en général. Les avis sont en revanche plus partagés s’agissant de la complexité des informations médicales. Quatre personnes sur dix les trouvent trop compliquées. Par ailleurs, seulement un tiers estime être associé au suivi de sa maladie.

Les besoins des aidants.

Les aidants proches ont également été interrogés. Dans les trois quarts des cas, l’aide apportée est quotidienne, soins, courses ou préparation des repas et surveillance. La relation avec la personne malade est jugée très bonne ou plutôt bonne pour deux tiers des aidants familiaux. Les services d’aide et de soins à domicile semblent peu utilisés. D’ailleurs, parmi les 28 % qui ont déjà eu recours à des services de soins, les deux tiers n’en sont pas satisfaits.

Soixante-seize pour cent des aidants déclarent parvenir à gérer la maladie de leur proche. Ceux qui, au contraire, disent ne pas y arriver perçoivent leur relation avec la personne malade comme difficile et ils expriment plus souvent le besoin de participer à des groupes de parole ou d’information ou même de formation. Ces difficultés sont souvent associées à une situation financière qui s’est compliquée depuis le début de l’aide apporté.

Les enquêteurs se sont également intéressés aux répercussions de l’aide sur l’état de santé des aidants eux-mêmes. Si la majorité des aidants se déclare en très bonne ou assez bonne santé, ils ne nient pas les conséquences de cette aide sur leur moral, leurs loisirs ou leur santé physique. Et 40 % se sont déjà sentis mis à l’écart en raison de la maladie de leur proche, tant par des amis intimes que par des membres de la famille. 14 % disent ressentir souvent ce sentiment.

L’enquête a permis une comparaison pertinente. Elle a en effet mis en regard la perception des aidants à l’égard de la maladie de leur proche avec celle du grand public. On constate alors que les aidants sont plus sensibles que la population générale à l’ampleur de la maladie. Ils sont également moins optimistes en ce qui concerne les traitements : 75 % (contre 84 % de la population générale) déclarent qu’il existe des traitements pour améliorer le bien-être des malades, 16 % (contre 28 %) qu’il existe des traitements efficaces contre la maladie d’Alzheimer. En revanche, 84 % des aidants familiaux contre 77 % du grand public estiment qu’une personne malade peut vivre une vie presque normale pendant plusieurs mois.

L’étude permet enfin, et c’était l’un de ses objectifs principaux, de mettre en lumière les besoins des aidants. Ils insistent sur une aide à domicile plus accessible et plus flexible. Ils estiment également que la formation des professionnels est insuffisante. Ils réclament aussi un meilleur soutien, tant psychologique qu’administratif, ainsi que le développement des structures d’accueil de leurs proches malades.

AUSSI SURPRENANT que cela puisse paraître, malgré l’intention toujours croissante de « placer le patient » au cœur de sa prise en charge, il existe très peu d’études questionnant directement les malades Alzheimer sur leur vécu, leur connaissance et leur regard sur leur maladie.

L’INPES comble ainsi une lacune en présentant aujourd’hui les résultats de l’enquête pilote menée en 2009 : 161 malades et 305 aidants proches ont été interrogés à leur domicile ; 75 % des patients interrogés ont répondu seuls (c’est-à-dire sans l’aide de leur proche) aux trois-quarts du questionnaire au moins, précise l’INPES. Un tiers des aidants rencontrés apportent de l’aide au malade depuis moins de trois ans ; pour 57 % des proches, les troubles dont souffre la personne malade sont sévères, pour un tiers ils sont modérés.

Cette étude s’intègre dans un dispositif plus large, le DEOMA (Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer), mis en place en 2008 en application de la mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012, dans le but d’améliorer, entre autres, la prise en charge de la maladie et de développer la recherche médicale.

Les premières études réalisées à partir de l’été 2008 dans le cadre de ce dispositif avaient confirmé, indique l’INPES, l’image sociale négative de la maladie d’Alzheimer, troisième maladie la plus redoutée par le grand public français. Il faut dire que ce sont les stades les plus avancés, donc les plus spectaculaires, qui marquent les représentations sociales de cette pathologie. Cela dit, si l’aspect « dévastateur » de la maladie sur l’entourage du patient est unanimement reconnu par le grand public, les aidants et les professionnels de santé, il n’est que très rarement évoqué par les malades eux-mêmes.

Globalement satisfaits de leur vie.

Comme dans la population générale, c’est le cancer qui apparaît pour 42 % des personnes atteintes d’Alzheimer comme la maladie la plus grave. La maladie d’Alzheimer, elle, arrive en deuxième position de ce classement (citée par 22 % des malades), loin devant le sida (9 %) et les maladies cardiaques (8 %).

La majorité (68 %) des malades interrogées se sait atteinte de la maladie d’Alzheimer ou bien de troubles de mémoire, de troubles cognitifs ou de démence. Même si ces derniers termes (« troubles cognitifs » ou « démence ») sont moins rapportés par les personnes malades.

Enseignement intéressant, qu’elles aient conscience ou non de leur maladie, 85 % des personnes sont globalement satisfaites de leur vie en général. Lorsqu’il s’agit de leur état de santé mentale ou physique, les résultats sont cependant un peu plus mitigés que lorsqu’on interroge leur satisfaction quant à leurs relations avec la famille. Les trois quarts disent que leur santé est « plutôt bonne ».

Tristesse et impuissance sont pourtant les principaux sentiments que leur inspire leur maladie. Les troubles de la mémoire en constituent le signe le plus dérangeant. Viennent ensuite les problèmes de communication et la perte de capacités.

La grande majorité des personnes atteintes se déclare satisfaite de la manière dont sa maladie est prise en charge actuellement. Même taux de satisfaction (plus de 70 %) quant aux relations avec le médecin et les soignants en général. Les avis sont en revanche plus partagés s’agissant de la complexité des informations médicales. Quatre personnes sur dix les trouvent trop compliquées. Par ailleurs, seulement un tiers estime être associé au suivi de sa maladie.

Les besoins des aidants.

Les aidants proches ont également été interrogés. Dans les trois quarts des cas, l’aide apportée est quotidienne, soins, courses ou préparation des repas et surveillance. La relation avec la personne malade est jugée très bonne ou plutôt bonne pour deux tiers des aidants familiaux. Les services d’aide et de soins à domicile semblent peu utilisés. D’ailleurs, parmi les 28 % qui ont déjà eu recours à des services de soins, les deux tiers n’en sont pas satisfaits.

Soixante-seize pour cent des aidants déclarent parvenir à gérer la maladie de leur proche. Ceux qui, au contraire, disent ne pas y arriver perçoivent leur relation avec la personne malade comme difficile et ils expriment plus souvent le besoin de participer à des groupes de parole ou d’information ou même de formation. Ces difficultés sont souvent associées à une situation financière qui s’est compliquée depuis le début de l’aide apporté.

Les enquêteurs se sont également intéressés aux répercussions de l’aide sur l’état de santé des aidants eux-mêmes. Si la majorité des aidants se déclare en très bonne ou assez bonne santé, ils ne nient pas les conséquences de cette aide sur leur moral, leurs loisirs ou leur santé physique. Et 40 % se sont déjà sentis mis à l’écart en raison de la maladie de leur proche, tant par des amis intimes que par des membres de la famille. 14 % disent ressentir souvent ce sentiment.

L’enquête a permis une comparaison pertinente. Elle a en effet mis en regard la perception des aidants à l’égard de la maladie de leur proche avec celle du grand public. On constate alors que les aidants sont plus sensibles que la population générale à l’ampleur de la maladie. Ils sont également moins optimistes en ce qui concerne les traitements : 75 % (contre 84 % de la population générale) déclarent qu’il existe des traitements pour améliorer le bien-être des malades, 16 % (contre 28 %) qu’il existe des traitements efficaces contre la maladie d’Alzheimer. En revanche, 84 % des aidants familiaux contre 77 % du grand public estiment qu’une personne malade peut vivre une vie presque normale pendant plusieurs mois.

L’étude permet enfin, et c’était l’un de ses objectifs principaux, de mettre en lumière les besoins des aidants. Ils insistent sur une aide à domicile plus accessible et plus flexible. Ils estiment également que la formation des professionnels est insuffisante. Ils réclament aussi un meilleur soutien, tant psychologique qu’administratif, ainsi que le développement des structures d’accueil de leurs proches malades.