Ne pas surmédicaliser ni stigmatiser les enfants

Suivre les enfants conçus par AMP s’apparente à un parcours d’obstacles. « La constitution de cohortes est impossible à mettre en œuvre, explique le Dr Laurence Foix-L’Hélias, pédiatre épidémiologiste. Les hypothèses ne sont pas assez fortes pour justifier un tel dispositif ». Il n’y a pas d’autre solution aujourd’hui que d’essayer de répondre à des questions ponctuelles reposant sur une hypothèse précise. « C’est-à-dire de mener une enquête spécifique pour répondre à une question donnée, comme nous l’avons fait par exemple pour savoir s’il y avait plus de traitements de l’infertilité chez les enfants atteints d’un rétinoblastome »

Un examen clinique indispensable

Sur le plan pratique, le recueil d’informations ne tombe pas sous le sens. « Il ne faut pas stigmatiser ces enfants, insiste-t-elle. Alors comment faire ? Le suivi nécessite un recueil d’informations impliquant des équipes pluridisciplinaires : informations médicales mais aussi auprès de la famille et du médecin traitant ». Or ce dernier n’est pas forcément au courant du mode de conception des enfants et de nombreux couples, une fois devenus parents, souhaitent « oublier » ce parcours d’infertilité souvent douloureux. « De plus, le suivi nécessite un examen clinique. Les questionnaires ne suffisent pas toujours, même s’ils sont rédigés de sorte d’être le plus compréhensibles et le plus exhaustifs possible. Par exemple, on a découvert plusieurs années après qu’un enfant né par AMP était atteint d’une trisomie 21. Jamais l’information n’était parvenue au centre qui avait pratiqué la FIV. Devant notre surprise, la maman nous a répondu : "le questionnaire demandait si mon enfant allait bien. Et bien, j’ai répondu que, oui, il allait bien" ».

Se pose aussi la question du choix du bon groupe témoin. À qui faut-il comparer ces enfants : à ceux conçus spontanément ou à ceux nés après une autre technique d’AMP. « Pour la MIV, faut-il la comparer à l’ICSI, qui est la technique d’AMP la plus proche et dont la MIV ne diffère que par elle-même ? Ou bien faut-il un groupe d’enfants nés naturellement de femmes ayant un syndrome des ovaires polykystiques, puisque cette cause d’infertilité est l’indication principale de la MIV ? ». Tout dépend des questions auxquelles on veut répondre et des moyens à mettre en œuvre sans jamais oublier la faisabilité d’un tel suivi.