NEZ ROUGE, neuvième édition : cette année, les bénévoles s'y sont mis à 2 000 pour que, sur l'ensemble du territoire français, pas moins de 200 manifestations soient organisées*. Stands d'information, expositions, pique-niques, spectacles de clowns, déambulations dans la rue vont concourir à faire passer le message de la Fédération des maladies orphelines (FMO) : « Faire ensemble un pied de nez à la fatalité. »
Pratiquement, chacun sera invité à arborer un nez rouge de clown en échange d'un don de trois euros ou plus, pour témoigner de son soutien et permettre à la FMO d'assurer le financement des projets scientifiques, sociaux et politiques qu'elle défend.
Grand tintamarre.
A Paris, le grand public est convié à un pique-nique de solidarité dès midi, au Forum des Halles, avant d'aller manifester de la place des Innocents à la place du Commerce (15e). Le cortège organisera vers 16 h « le grand tintamarre », en fanfares et trompettes, pour interpeller les instances politiques et faire sortir de l'ombre les personnes malades, exclues ou laissées en marge du système de santé.
Car la FMO dénonce la prise en charge « très lacunaire » des patients. Pourtant, avec près de 8 000 pathologies rares recensées aujourd'hui, ils représentent 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe : des quelques cas recensés de cutis laxa au 18 000 cas de neurofibromatoses, en passant par les 40 victimes de la maladie de l'homme de pierre et les 30 syndromes de Lowe, tous ont en commun de souffrir d'une affection qui touche moins d'une personne sur 2 000, des pathologies « hors cadre » non référencées par les administrations sociales et de santé publique. Du coup, ces patients sont victimes de retards de diagnostic, de difficultés d'accès aux prestations sociales et d'absence de moyens thérapeutique efficaces.
« Certes, constate le Pr Arnold Munnich (chef du service de génétique à Necker - Enfants-Malades), la connaissance accumulée ces dernières années autour de la génétique a permis de déceler les mutations des gènes responsables de certaines maladies ; à la suite de ces découvertes, nous avons pu associer un gène muté à une maladie (...). Mais, malheureusement, les maladies génétiquement hétérogènes (qui interviennent sur plusieurs gènes), comme la plupart des maladies orphelines, restent très difficiles à déceler et donc à guérir. »
La FMO considère donc que la thérapie génique, avec « l'engouement considérable que suscite cette panacée des temps modernes », ne doit pas conduire à négliger les autres pistes de recherche, en clinique et en pharmacologie.
Parallèlement aux enjeux scientifiques, la FMO se mobilise contre les problématiques sociales qui entourent les pathologies isolées. Depuis décembre 2002, elle alerte les pouvoirs publics sur les cas de confusions dramatiques entre maladies orphelines et maltraitance : des enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite sont ainsi retirés à leurs parents et placés. En novembre 2003, la fédération a lancé une pétition pour appeler à la création d'une commission santé-justice, pour permettre la consultation des malades auprès d'experts compétents lorsqu'il y a placement des enfants et garde à vue des parents.
Programme détaillé sur www.maladies-orphelines.fr et au 01.43.25.33.23.
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