Une circulaire pour la prise en charge des MCJ

U NE circulaire sur « le dispositif d'accompagnement des malades » et de soutien aux familles sera diffusée « très prochainement », a indiqué Elisabeth Guigou, ministre de l'Emploi et de la Solidarité, à l'issue d'une réunion du comité de sécurité sanitaire (instance interministérielle) consacrée à la lutte contre la maladie de la vache folle (ESB).

Les familles des victimes du nouveau variant de la MCJ (vMCJ), reçues en décembre dernier par la ministre, s'étaient plaintes de ne pas avoir reçu d'assistance, d'aide psychologique ou financière.

Une aide financière

Selon l'association des victimes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), Mme Guigou avait réagi favorablement à leur demande d'une « aide de secours et d'urgence de 200 000 F pour chaque famille. Un montant similaire à l'aide accordée aux familles des victimes de l'hormone de croissance, indépendamment de toute indemnisation ».
Toutes les formes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (nouveau variant lié à l'épidémie de vache folle, forme classique ou provoquée par l'hormone de croissance contaminée...) sont concernées par les mesures prévues. Parmi ces mesures, la prise en charge de produits nécessaires au quotidien (préparations alimentaires, couches...), de jours de congés pour les parents qui doivent s'occuper de leur enfant malade et des secours d'urgences financiers. Et une permanence téléphonique va être mise en place à destination des familles.
« Je souhaite pouvoir étendre par la suite ce type de mesures à d'autres maladies très graves, avec un pronostic fatal, et entraînant une dégradation neurologique rapide, par exemple la sclérose latérale amyotrophique (SLA) », a indiqué à l'AFP la secrétaire d'Etat à la Santé, Dominique Gillot.
La mise à jour des mesures de prévention des encéphalopathies spongiformes transmissibles (extension du matériel à usage unique, désinfection, stérilisation, adaptations des locaux pour séparer les circuits du matériel stérile du matériel usagé, etc.) sera également précisée par circulaire.
Le réseau de surveillance des maladies de Creutzfeldt-Jakob et maladies apparentées met désormais à jour tous les mois les statistiques de décès par MCJ et de cas probables depuis 1992, statistiques disponibles sur le site Internet de l'Institut de veille sanitaire (www.invs.sante.fr). En 2000, on a confirmé pour l'instant* 70 cas certains ou probables : 56 décès par MCJ sporadique, 9 décès par MCJ iatrogène liée à l'hormone de croissance, 3 décès par MCJ génétique, 1 décès par nvMCJ certain ou probable et un cas probable de nvMCJ non décédé (le troisième cas de vMCJ en France remonte à 1996).

De plus en plus de tests

Grâce à la sensibilisation des cliniciens et à l'utilisation croissante du test de recherche de la protéine 14-3-3 mis au point en 1996, on observe au fil des années une forte augmentation du nombre de cas suspectés : de 71 en 1992 à 827 l'an dernier. Mais la proportion de cas confirmés par rapport aux cas suspectés est en baisse (17 % en 1999 contre 40 % en 1996) et le nombre total de cas annuels n'a pas dépassé 100 pour l'instant.
Le nombre de cas de MCJ sporadiques, probables ou confirmés, a légèrement augmenté (de 68 en 1996 à 88 en 1999), ce qui, encore fois, traduit la plus grande attention portée à la maladie plutôt que l'augmentation de son incidence, située en France à environ 1,4 par million, ce qui correspond à la moyenne européenne.

* Compte tenu des délais nécessaires pour obtenir les résultats des examens pratiqués après l'autopsie, le diagnostic définitif n'est parfois établi que plusieurs mois après le décès. Les données de 2000 seront donc complétées au cours du premier semestre de 2001.