Une fenêtre de liberté pour les aidants

Sur le littoral dunkerquois, l’association Interm’aide expérimente depuis plusieurs années le « répit à domicile », un service de garde mis en place pour soulager les aidants d’un patient atteint d’Alzheimer. Durant deux à quatre jours, l’aidant peut s’offrir une parenthèse de liberté et se ressourcer.

Le modèle est né au Québec il y a 15 ans. Là bas, des « baluchonneuses » viennent prendre le relais des aidants au domicile des patients Alzheimer pour une durée allant jusqu’à 14 jours. Reconnu par le ministère de la Santé, le Baluchon est largement subventionné : il en coûte au maximum 15 dollars par jour aux familles pour s’échapper de leur quotidien.

À Bergues, le service de répit à domicile a vu le jour en 2011 à l’initiative de la Maison d’Aloïs, structure d’accompagnement des aidants.

Prendre le relais de l'aidant

« L’objectif est de permettre à l’aidant de se reposer sans déraciner la personne dépendante, explique Rosalie Degroote, ergothérapeute et coordonnatrice d’Interm’aide. Les Alzheimer sont vite désorientés lorsqu’ils perdent leurs repères. Et tous ne s’adaptent pas au répit en accueil de jour. D’où l’idée de venir chez eux prendre le relais de l’aidant. »

La mise en place d’Interm’aide a été longue, en raison notamment du droit français qui règlemente de façon très stricte la durée du travail. Une dérogation a été accordée à l’association pour mettre en place un accompagnement 24 h / 24. Deux aides médico-psychologiques se relaient au domicile du patient pour une durée maximale de 4 jours / 3 nuits. Le temps pour l’aidant de souffler et vivre un peu pour lui.

« La première fois, cela m’a fait drôle, confie Maryvonne, jeune retraitée qui accompagne son mari nuit et jour depuis maintenant 3 ans. J’étais inquiète car il est très perturbé dés qu’il n’a plus ses repères. Mais le répit s’est très bien passé. Nous avons fait le point avec les aidantes pour noter toutes les habitudes de mon mari. »

Maryvonne n’avait pas pris un week-end depuis des années. « Les dernières vacances avec lui s’étaient très mal passées » confie-t-elle. Sur le pont en permanence, elle se sentait très isolée, coupée de ses amis qui se sont raréfiés au fur et à mesure de l’avancée de la maladie. « Je vivais sur les nerfs, j’étais à deux doigts du burn-out. »

Des parenthèses de liberté

Le répit à domicile, décidé sur les conseils de son médecin de famille, l’a sauvée. Elle est partie une première fois en Belgique avec des amis. Deux jours complets rien que pour elle. D’autres escapades ont suivi, en Hollande et ailleurs… Des parenthèses de liberté qui lui ont permis de se déconnecter complètement du quotidien.

L’association couvre une soixantaine de communes des Flandres littorales avec deux salariées temps plein et quelques professionnels en CDD lorsque la demande est plus importante. Elle a l’agrément de l’Agence régionale de santé pour 36 répits par an. Le tarif s’étale de 70 à 180 euros selon la durée du répit. Certaines caisses de retraite complémentaires prennent en charge une partie des frais. 

Les aidants qui font appel à Interm’aide sont pour moitié des conjoints, et pour moitié des enfants hébergeant chez eux leur parent malade, atteint de démence ou en perte d’autonomie suite à un AVC ou un Parkinson. Le répit à domicile leur permet d’assister à un mariage dans la famille ou de s’offrir de courtes vacances, sans avoir le sentiment d’abandonner leur proche.

INTERM’AIDE, 468 rue de la Couronne de Bierne, 59380 Bergues. Tel. 03 28 59 28 18.