LE QUOTIDIEN : À quelles difficultés étaient confrontées les patientes en situation de handicap dans leur parcours de grossesse avant la création de « Handi'CAP vers la maternité » ?
DR ALINE DELGRANCHE : Avant la création de ce dispositif, les femmes en situation de handicap avaient un suivi de grossesse mené « comme on pouvait », dans un système médical pas forcément adapté à leurs besoins. Les problématiques de handicap maternel n'étaient pas forcément anticipées. Une dame en fauteuil, par exemple, était accueillie dans une salle pas du tout adaptée pour l'installer facilement sur la table d'examen. Au moment de l'accouchement, il pouvait arriver qu'elle ait une césarienne, et ensuite elle se retrouvait chez elle avec son bébé sans qu’ait été préparée et organisée la manière dont le bain ou les changes allaient se dérouler.
Grâce au parcours que nous avons mis en place, nous accueillons les parents dans une salle de gynécologie adaptée et, surtout, nous travaillons avec des ergothérapeutes. Ils gèrent avec nous le suivi de grossesse le plus sécurisant possible et l'accouchement ; ils anticipent le retour à la maison, en facilitant aussi le relais avec les structures de ville.
Comment fonctionne le programme ?
Dans l'idéal, nous souhaitons rencontrer les patientes avant leur grossesse, en consultation préconceptionnelle pour organiser leur parcours selon le type de handicap. Mais généralement, les dames nous contactent quand elles sont enceintes. Le suivi est réalisé en binôme : gynécologue ou sage-femme, et praticien de médecine physique et réadaptation, selon le type de handicap. Nous nous préoccupons dès ce moment du déroulement de l'accouchement et du retour à la maison. La clé de la réussite, clairement, c'est l'anticipation !
Pour relever ce défi, nous travaillons sur des mises en situation. Pour l'accouchement par exemple, il s'agit d'une « visite blanche ». Un professionnel de la maternité et un autre du service de réadaptation accueillent le couple et jouent tout ce qui va se passer le jour de la naissance : ils découvrent les lieux, comment la patiente sera installée. Nous prenons des photos que nous consignons dans le dossier pour permettre à la sage-femme qui les accueillera de savoir ce qu'elle doit ou peut faire ou ne peut pas faire. Le couple travaille aussi le retour à domicile avec un ergothérapeute, en fonction du handicap et du logement.
Comment avez-vous élaboré ce programme ?
Quand nous avons voulu monter ce projet, un seul dispositif existait, sous une forme plus réduite, à Paris. Nous avons aussi énormément appris des retours de nos patientes. Elles nous aident au quotidien en partageant les trucs et astuces tirés de leur parcours. Nous envisageons d'ailleurs d'organiser des rencontres formalisées entre ces patientes et les futurs parents.
Comment est composée l'équipe qui intervient dans le cadre de « Handi'CAP maternité » ?
Deux services sont associés : la maternité, avec des gynécologues et des sages-femmes, et l'équipe de médecine physique et de réadaptation, avec un médecin et des ergothérapeutes. Des professionnels plus transversaux participent : une assistante sociale, une psychologue et notre psychiatre de périnatalité.
Nous sommes également fortement aidés par l'équipe mobile d'accès aux soins pour les personnes en situation de handicap (EMAH), composée d'ergothérapeutes et d'infirmiers, qui accompagne ces personnes dans leur parcours de soins et le coordonne.
Comment évaluez-vous cette action ?
Nous avons déjà accompagné une centaine de couples. Les retours qui nous arrivent via les questionnaires de satisfaction sont vraiment bons. Certaines patientes qui ont accouché avant la mise en œuvre du programme et aussi après nous ont dit qu'il les avait beaucoup aidées.
*Groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille
Le GHICL, structure privée non lucrative
Le Groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille (GHICL) est un ensemble universitaire d’hôpitaux, cliniques et services médico-sociaux, d’inspiration catholique, de gestion privée, à but non lucratif, participant au service public de santé. Il constitue la première structure sanitaire privée non lucrative de la région Hauts-de-France. Les soins sont sans dépassements d’honoraires.
Propos recueillis par Géraldine Langlois
Antennes, filières SAS et régulation par le 15 : l’aggiornamento des urgences
Réforme des EVC : les Padhue restent sur leur faim
Régularisation des Padhue : le gouvernement tient ses promesses, voici ce qui va changer
Conflit entre la CFDT et les cliniques sur les revalorisations de salaires : coup d’envoi d’une longue procédure