C’est avec une fierté certaine que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales a inauguré un nouveau service pédiatrique de soins de jour l’Hôpital de la Timone à Marseille, à l’occasion de la journée Internationale des maladies Rares.
Il s’agit en fait de la rénovation du pôle Hôpital de jour du service de neurologie pédiatrique de la Timone, dirigé par les Prs Brigitte Chabrol et Rachel Reynaud, qui a pu être réalisé grâce au soutien financier de la Fondation Crédit agricole Alpes Provence. Ce pôle d’expertise médicale accueille notamment les enfants atteints de maladies rares dont les quelque 50 formes de maladies lysosomales. Des enfants qui passent beaucoup de temps chaque semaine dans ce service, qui était alors totalement vétuste et délabré. « C’est un papa d’Avignon, Stéphane Antolin, dont les deux filles viennent chaque mercredi ici, qui a porté le projet, explique François Robert, administrateur de VML. C’est la première fois que l’association s’implique de la sorte dans un tel projet de rénovation mais il nous a semblé important qu’au-delà du soutien donné à la recherche, nous puissions améliorer le quotidien des malades. »
Un univers coloré et apaisant
Et là l’objectif est atteint, après le travail d’aménagement réalisé en accord avec les enfants et le personnel soignant autour d'un monde marin, avec des stickers et les photos en grand format du plongeur champion du monde d’apnée, Guillaume Néry, parrain de l’opération. Depuis, les jeunes malades et leurs parents ne cachent pas leur enthousiasme, dans cet environnement plus ludique. « Tous les enfants apprécient ce service beaucoup plus coloré et les photos de Guillaume, très apaisantes, assure Stéphane Antolin. En tant que parent, c’est important de voir mes deux filles plus joyeuses et plus rassurées quand elles viennent ici. Et puis cela permet de calmer nos angoisses de parents car ce n’est jamais un moment heureux pour nous. Aujourd’hui, nous nous sentons un peu plus chez nous dans ce service. » Ce pôle Hôpital de jour accueillera ainsi dans de meilleures conditions, 1 200 enfants par an dont une centaine atteints de maladies lysosomales. « Celles-ci sont un ensemble de maladies génétiques rares, 50 au total, souvent polyhandicapantes et évolutives, rappelle François Robert. Et 10 maladies sur 50 seulement ont un début de traitement. C’est pour cela que nous poursuivons nos efforts dans le domaine de la recherche et l’accompagnement des parents. Mais nous sommes présents aussi pour les professionnels, les généralistes notamment, qui peuvent avoir besoin d’informations et de connaissances sur ces maladies. »
Padhue : Yannick Neuder promet de transformer les EVC en deux temps
À Niort, l’hôpital soigne aussi les maux de la planète
Embolie aux urgences psychiatriques : et maintenant, que fait-on ?
« Les Flying Doctors », solution de haut-vol pour l’accès aux soins en Bourgogne