LEUR NOMBRE n’est pas connu avec précision, mais on estime qu’il y a plus de 3 millions d’aidants en France, rappelle le Dr Patrice Zagamé ; ce qui correspond à 500 000 équivalents temps plein. Si, comme le souligne le Dr Nora Berra, Secrétaire d’État chargée des Aînés, « la reconnaissance des aidants a connu des progrès au cours de ces dernières années », celle-ci demeure largement insuffisante. Or, tous s’accordent à dire qu’il s’agit là d’un point essentiel pour cette population appelée à faire face à une urgence à la fois démographique, médicale, sociale, économique et citoyenne. « À la veille de la mise en uvre de la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires), d’une réflexion sur le cinquième risque et de la réforme de nos systèmes de retraite, la question du proche devient centrale », constate le Dr Zagamé. C’est dans ce contexte que dix axes de recommandations, articulés selon trois perspectives complémentaires – médicale, sociale et politique –, ont été retenus à l’issue des assises régionales (voire encadré).
L’avis des Français.
Selon une enquête BVA réalisée en février 2010, 92 % des Français estiment que la famille a un rôle important à jouer dans la prise en charge des personnes malades, mais 59 % pensent que la qualité de cette prise en charge ira en se dégradant, avec des écarts extrêmement importants selon l’âge (38 % chez les plus jeunes). « Plus on se rapproche de la problématique, plus on est inquiet », commente le sociologue Serge Guérin. Parmi les répondeurs, plus de 8 sur 10 (83 %) se sentent capables de s’occuper de leur proche malade. Un nombre élevé qui pourrait s’expliquer par un certain fatalisme et une prise de conscience des problèmes des dépenses de santé. La recommandation qui recueille le plus de succès auprès des Français (44 %) est celle qui concerne la mise en uvre des projets individualisés d’accompagnement des proches par les professionnels sociosanitaires, suivi par le développement des espaces de formation(39 %).
Une priorité absolue.
Au cours du débat qui a eu lieu à la réunion nationale de restitution des recommandations, l’aide aux aidants est apparue comme une priorité absolue. Une nécessité reconnue dans les quatre plans nationaux consacrés à la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, à la maladie d’Alzheimer, aux soins palliatifs et à l’accompagnement, et aux cancers, qui ont été évoqués, respectivement, par Marie-Thérèse Brisseau, Florence Lustman et les Prs Régis Aubry et Jean-Pierre Grunfeld.
Concernant la mise en perspective de la réflexion sur les aidants, le député Pascal Terrasse (président du Conseil général de l’Ardèche) estime que, pour répondre aux contraintes médico-légales générées par leur travail, « il faudra légiférer ». Le président du Comité interassociatif sur la santé, Christian Saout, plaide pour une réflexion éthique préalable. À ce propos, le Pr Emmanuel Hirsch (éthique médicale, université Paris-XI) indique que cet aspect était « très présent dans les débats régionaux » et signale qu’a été mise en uvre « une réflexion éthique associée dès le début de la proximologie ». Enfin, sur le plan économique, « le modèle sur lequel on réfléchit pour le cinquième risque (dépendance) est significatif de l’évolution de notre conception de la sécurité sociale », juge Claude Le Pen (économiste de la santé, université Paris IX-Dauphine).
La proximologie en est encore à ses débuts : « Il convient de ne pas être dans l’attente, mais d’avancer », insiste le Dr Hugues Joublin (directeur exécutif de Novartis Pharma). D’où l’importance de poursuivre le dialogue engagé depuis plus de six mois dans le cadre de ces assises.
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