Datas en santé, le chantier permanent

Le Health Data Hub 

Organisme créé en 2019, avec un budget de 20 millions d'euros par an. Mission : accélérer les projets sur les données en mettant à disposition une plateforme technologique et de l'expertise (data scientists) à disposition des établissements demandeurs. Il accompagne 55 projets aujourd’hui et une vingtaine seront en production sur la plateforme d’ici le milieu de l’année. 

- mise à disposition pour l'AP-HP de deux ingénieures sur l'antibiorésistance. En un an, une base de données de 30 000 patients a été finalisée pour étudier la résistance aux antibiotiques et le développement de bactérionomies.

Deux ingénieurs seront prochainement mis à disposition sur deux autres projets.

- L'objectif du projet HYDRO est de prédire les crises d'insuffisance cardiaque menant à une hospitalisation pour les patients porteurs d'un pacemaker. En production sur la plateforme depuis plusieurs mois, le projet fera l'objet d'une publication prochainement.

- liste non exhaustive

- AP-HP :

Entrepôt de données de santé créé en 2017, le premier à être autorisé par la Cnil en France. 100 ETP y travaillent. 200 projets ont reçu un avis favorable du comité scientifique et éthique, dont 100 en 2020 pour la Covid. Une publication récente a permis d'évaluer une trentaine de scores pronostiques de la Covid afin d'être en mesure de prédire la mortalité. Plusieurs projets d'épidémiologie clinique en oncologie ont conduit à des publications et ont permis d'améliorer les parcours de soins. Un autre partenariat avec la chaire Periop de l'Inria a pour vocation d'exploiter les signaux physiologiques pour calculer les différents diagnostics.

- Hospices civils de Lyon (HCL)

EDS pas encore complètement formalisé. Démarche de création en cours avec la Cnil.

Projets : suivi des plaies des pieds diabétiques. Images rétiniennes à partir des fonds d'oeil.

- Institut Curie :

Création d'une Data Factory composée de data scientists notamment, en charge de la gouvernance des données, pôle d'experts des données vers lequel les médecins peuvent se tourner en cas de besoin. Une autre équipe composée de data managers gèrent les données elles-mêmes.

Projets : - Consort : moteur de recherche pour constituer des cohortes de patients ;

               - Substrat : partenariat avec la société Owkin et le centre Léon-Bérard de Lyon ayant pour projet de faire circuler les algorithmes d'un centre à l'autre au lieu de faire circuler les données.

- CHRU de Nancy 

en phase de test depuis fin 2020 sur l'EDS, avec le recrutement d'un data scientist et d'un data manager ;

- Hôpitaux universtaires du Grand Ouest 

parc de 6 EDS. Début de phase opérationnelle.