À partir de données de la sécurité sociale, de celles issues des séjours hospitaliers, des causes de décès, puis des organismes complémentaires, le champ des data et de la e-santé apparaît immense en santé. S’ajoutent à ces données publiques, celles détenues par des acteurs privés, des données d’objets connectés, d’applications mobiles, de sites internet, de moteurs de recherche etc. De manière concomitante, la loi sur le numérique propose l’ouverture des données publiques dès lors qu’elles ne sont pas couvertes par un secret légal. À la clé, il pourra exister un rapprochement des données sur des thématiques diverses. Le cadre juridique européen évolue également. Les principes énoncés dans la directive de 1995 sur la protection des données sont modernisés. Dans le nouveau règlement général sur la protection de données (RGPD), adopté le 14 avril 2016, les données personnelles seront mieux protégées. Un consentement sera demandé pour pouvoir les traiter. L’information sur les traitements devra être claire et complète.
Réflexion nécessaire
Quatre groupes* se sont réunis à la demande de Marisol Touraine autour d’objectifs afin de mobiliser la santé autour de ces questions data. De son côté, Manuel Valls a confié à Yves Lévy, Directeur de l’Inserm, le soin d’identifier les obstacles à un séquençage du génome afin d’intégrer ces nouvelles données dans la pratique médicale. Le coût du traitement des données peut être important, nécessitant des infrastructures et des technologies.
Entrepôts de données
En synthèse de leurs travaux, il apparaît que la réussite reposera sur des collaborations entre acteurs publics et privés. La valeur des données de santé dépend en grande partie des traitements qui en sont faits. Les projets de big data en santé sont rendus possibles grâce à la collecte massive de données de santé. La mise en place d’entrepôts hospitaliers de données permet la concentration de données issues de leurs systèmes d’information. Celui de l’hôpital Georges Pompidou est un exemple emblématique. Mais il y a aussi ceux de Brest, Rennes et d’Unicancer. L’AP-HP va créer un entrepôt unique. La problématique d’interopérabilité fait partie des questions cruciales à traiter. La Se pose la gouvernance de ces entrepôts. Ces expériences montrent que pour mener à bien des projets de big data, il est nécessaire de développer l’interdisciplinarité, de mutualiser les compétences et les connaissances.
Signaux
À la clé, la question des facteurs de risque et des déterminants de santé évoluera et se perfectionnera. Le champ est vaste depuis la santé mentale, la santé et l’environnement, le microbiote, etc. Le big data a en particulier la capacité d’aider à détecter les signaux faibles ou rares et ce par la taille et la diversité des données disponibles. L’aide à la décision sera facilitée. Et ce dans tous les domaines : en recherche, pour limiter les accidents et les risques indésirables, pour mieux piloter le système de santé … Les pouvoirs publics doivent, en revanche, comme la souligne Marisol Touraine, limiter les risques.
Dangers
Ces derniers peuvent être théoriques ou réels. La Ministre a dénoncé les assureurs ou mutuelles qui voudraient adapter leurs polices et tarifs aux comportements de santé. Le stockage long de données n’est pas non plus acceptable. Plus grave encore, le non-respect du droit à l’oubli, les discriminations liées à la santé. On le voit bien, ces questions sont importantes. Aussi, la Ministre a annoncé qu’elle saisira le Comité national d’éthique qui rendra un avis.
API fédératrice
Le big data comporte également des enjeux de qualité, de robustesse et de validité des algorithmes. C’est pourquoi le big data en santé est particulièrement sensible. Sur le plan technique, les groupes projets conseillent la création d’une API (Application Programming Interface) pour faciliter la connexion entre les différentes sources de données.
*Synthèse faite le 28 juin 2016, Numa, Paris.
Transition de genre : la Cpam du Bas-Rhin devant la justice
Plus de 3 700 décès en France liés à la chaleur en 2024, un bilan moins lourd que les deux étés précédents
Affaire Le Scouarnec : l'Ordre des médecins accusé une fois de plus de corporatisme
Procès Le Scouarnec : la Ciivise appelle à mettre fin aux « silences » qui permettent les crimes