La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) 2023-2027 fête son premier anniversaire ce 14 novembre. L’occasion de faire un bilan sur ce qui a fonctionné, ce qu’il faut renforcer et les perspectives de progression.
Les projets de recherche commencent à se concrétiser en 2024. Annoncé l’an dernier, un sixième centre d’excellence sera créé en 2025 après un appel à candidature prochainement ouvert. Au sein de la cohorte Marianne, dédiée à la recherche sur les TND, presque 200 familles ont été recrutées à la mi-octobre. Quant à l’Institut du cerveau de l’enfant qui est d’ores et déjà fonctionnel, il bénéficiera d’un bâtiment flambant neuf en 2027 sur le site de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP). « La recherche est au service des traitements et de la lutte contre la stigmatisation. Par exemple, les propos qui tiennent les mères responsables des TND de leurs enfants sont scandaleux. Ils ne doivent plus avoir cours », soutient Paul Christophe, ministre des Solidarités, de l'Autonomie et de l'Égalité entre les femmes et les hommes.
Le retard diagnostique se résorbe
Le déploiement des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les 7 à 12 ans se poursuit. Cette initiative a permis de rattraper le retard de la France sur les diagnostics de TND, en particulier de l’autisme. Depuis 2019, date de création des premiers PCO pour les 0 à 6 ans, près de 90 000 enfants de 0 à 12 ans ont été repérés, dont 83 000 de moins de 6 ans. La prise en charge financière s’est aussi améliorée : sans reste à charge pendant deux ans et progressivement sans avance de frais.
Paul Christophe se réjouit de la capacité des PCO à mobiliser un réseau libéral : médecins spécialistes mais aussi orthophonistes, psychologues, psychomotriciens, etc. Il rappelle la force de la stratégie qui « repose sur l’alliance des acteurs : les personnes concernées, les professionnels et la famille ». Ainsi, le ministre défend une approche horizontale, qui s’enrichit de la complétude des disciplines.
Centralisation des portes d’entrées au parcours de soins
L’offre de soins est riche mais reste trop peu identifiable par les personnes concernées et leurs aidants qui peinent à trouver la porte d’entrée du parcours, en premier adressage mais aussi en cas de déménagement. Aujourd’hui, il n’y a pas de certificat ou de label unique aux différents centres d’expertise. Un problème auquel le ministère souhaite répondre en instaurant des étiquettes communes.
Un TND est rarement isolé, le plus souvent plusieurs se conjuguent. « Ces troubles sont trop imbriqués pour qu’on puisse éclater l’offre de soins », commente le Dr Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND. Il existe alors un enjeu de centralisation des lieux de soins afin que chaque patient puisse bénéficier d’un suivi coordonné à partir d’une unique porte d’entrée.
Il manque un certificat ou un label unique aux différents centres d’expertise
Ainsi, le ministère a pour volonté de permettre aux PCO 7-12 ans de se greffer aux PCO 0-6 ans. Les centres de la filière spécifique du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), qui sera déployée en 2025, seront autant que possible basés sur des unités et lieux de soins préexistants. L’idée est d’ajouter les expertises au fur et à mesure dans chaque centre jusqu’à atteindre une complétude de prise en charge de l’ensemble des TND, avec une offre de soins graduée selon les besoins des patients. Finalement, il y aura un renforcement du crédit des Centres de ressources autisme dans le rattrapage diagnostique chez l’adulte.
Une mission pour lutter contre les mauvaises pratiques
La psychanalyse ou d’autres thérapies peuvent parfois être dispensées par certains centres. Pourtant, elles ne sont pas prouvées scientifiquement. « Il n’y a pas de zone grise vis-à-vis des bonnes pratiques », rappelle le Dr Étienne Pot. Une équipe nationale, constituée d’experts, de familles et de personnes concernées pourra appuyer les agences régionales de santé (ARS) qui le demandent lors des contrôles des centres. Pour le ministère, le but n’est pas de surmédicaliser mais de sortir des thérapies injustifiées. En cas de mauvaises pratiques, il s’agira d’accompagner les professionnels, en majorité investis et demandeurs de formation, dans leur montée en compétences.
Il n’y a pas de zone grise vis-à-vis des bonnes pratiques
Dr Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie TND
La guidance parentale sera aussi un axe majeur pour encourager les interventions thérapeutiques validées. Début 2025, un guide sera disponible pour les familles et les professionnels afin de poser des jalons et de définir les thérapies ayant un niveau de preuve suffisant.
Le ministère des Solidarités a aussi alerté la Haute Autorité de santé sur la prescription abusive de psychotropes chez les personnes autistes, une intervention médicamenteuse non validée. L’agence est en train d’actualiser ses recommandations sur la prise en charge de l’autisme et y intégrera peut-être des indications pour accompagner les médecins dans l’arrêt de traitement chez leurs patients.
L’expertise du médico-social pour l’école inclusive
Le secteur médico-social va prendre une part croissante à l’école dans les dispositifs d’accompagnement des enfants. Le ministère des Solidarités souhaite rassembler l’ensemble des professionnels dans une plateforme unique qui devra intégrer les dispositifs scolaires existants, créant ainsi une passerelle entre le médico-social et l’école. L’institution mise sur la diversité et la complémentarité des formations et des expertises des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), des enseignants et des professionnels de santé.
Pour Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, « nous devons changer la culture même de l’approche des TND pour aller vers une société inclusive, qui apportera les meilleures réponses possibles pour éviter aux patients d’être gênés dans leur vie de citoyen ». Et la ministre déléguée d’ajouter : « Les outils d’autorégulation sont bénéfiques pour l’ensemble des enfants. C’est là qu’on crée de l’inclusion et du vivre ensemble ». Ces outils ont été élargis à l’ensemble des enfants avec des TND, y compris au secondaire, en filière générale et professionnelle.
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