Faire face à la délicate prise en charge des cancers des 15-25 ans

Six chambres individuelles, dotées d’une douche et d’un grand tableau à décorer, une « salle des jeunes » : cela peut sembler modeste, mais cette unité d’hospitalisation en oncologie, ouverte en avril 2013, est l’une des trois, sur le territoire Français, pour les 15-25 ans. Avec un taux de remplissage oscillant entre 80 et 120 %, elle accueille des patients présentant des tumeurs « solides » (comme l’institut Gustave Roussy, alors que les leucémies sont plutôt traitées à Saint-Louis), pour des séjours de durée très variable.

« Cette unité est l’aboutissement d’une réflexion que nous avons démarré en 2000 », explique le Dr Valérie Laurence, à l’origine du projet. « À cette époque, la prise en charge des jeunes, c’était la randomisation de l’ascenseur », poursuit-elle. En clair, les 15-25 allaient dans les services de pédiatrie ou d’adulte, de façon aléatoire et très inadéquate.

Un mixte, entre le monde adulte et la pédiatrie

L’unité d’hospitalisation AJA de Curie se veut une construction mixte. Le Dr Laurence, qui vient de l’oncologie adulte, partage la responsabilité du service avec le Dr Hélène Pacquement, oncologue pédiatre. L’interne vient du monde adulte, le médecin junior, de la pédiatrie. Sise dans les locaux pour adultes, l’unité dépend administrativement de la pédiatrie. Elle accueille aussi le bureau de l’infirmière coordinatrice et de l’assistance sociale de l’équipe mobile AJA (EMAJA), financée par l’Institut national du cancer (INCa) dans le cadre du Plan cancer II pour accompagner les jeunes.

« Il faut du personnel formé. Ces jeunes peuvent le matin se montrer extrêmement matures, et le soir se cloîtrer comme de petits enfants. Ce sont des boules à facette qui clivent beaucoup et varient leur discours entre deux interlocuteurs. Ils ont connu l’adolescence, le corps qui échappe ; là, tout bascule : les relations amicales et amoureuses, leurs projets de vie », explique le Dr Laurence. « Ils ont des problématiques psychologiques, sociales et médicales particulières », ajoute-t-elle.

D’où la nécessité d’un travail en équipe, pluridisciplinaire, entre fermeté et souplesse. « Le cadre, c’est le traitement. Or l’adolescent veut sortir du cadre. Il faut savoir aménager des espaces de liberté », souligne le Dr Laurence. Et d’illustrer : « Un adolescent peut refuser catégoriquement de passer un IRM... le mardi matin. Le mercredi après-midi, il sera compliant ».

Savoir parler au et avec le corps

L’équipe de l’Unité AJA intègre, outre le psychologue et l’assistance sociale, une psychomotricienne. Gaelle Ribière Moraud exerce un jour par semaine, grâce aux financements de la Fondation Apicil (spécialisée dans la lutte contre la douleur, elle y consacre 44 000 euros pour 4 ans). « Les traitements ont de lourdes conséquences sur leur corps. Je cherche à leur apporter un bien-être psycho-corporel, grâce à une palette de techniques, dont la relaxation ». La psychomotricienne travaille aussi sur la rééducation des gestes et la réadaptation. « Cela permet à certains jeunes de voir leur corps autrement que comme malade. Ils arrivent parfois à dissocier l’anxiété, qui majore la douleur. D’autres refusent le psychologue, mais acceptent cette approche par le corps », explique Gaelle Ribière Moraud.

Le Dr Valérie Laurence travaille avec d’autres experts à la modélisation des prises en charge AJA, prévue dans le 3e plan cancer*. « La présence d’un psychomotricien dans les équipes sera incitée », assure-t-elle.