Un film pour annoncer l’inacceptable ?

« Comment annoncer l’inacceptable quand il s’agit du cancer de l’enfant ? » Telle était le thème de la conférence à l’initiative du Lions Club de Marseille Lacydon, dans l’amphithéâtre Toga de la fac de médecine de Marseille.

« Au moment de l’annonce de la maladie de l’enfant, et c’est là notre problème, les familles sont frappées de stupeur, elles n’entendent pas ce que l’on dit et il faudra leur réexpliquer plusieurs fois », assure le Pr Gérard Bollini, du service de chirurgie infantile de l’Hôpital de la Timone à Marseille. Avec son chef de service, le Pr Jouve, ils cherchent des moyens pour rendre cette annonce moins dramatique pour des parents effondrés et se sauver eux-mêmes de leurs propres représentations. Ils ont donc proposé la réalisation d’un film avec des témoignages d’enfants qui auraient survécu au cancer pour donner, avec leurs mots, des messages d’espoir aux jeunes cas détectés. « Il y a 2 500 nouveaux cas par an en France, 16 000 en Europe, avance-t-il également, avec des avancées significatives dans le diagnostic et la prise en charge, et 47 établissements identifiés spécialisés dans le cancer de l’enfant en France. »

L’information, un investissement majeur

Ce cancer de l’enfant est différent de celui de l’adulte avec des tumeurs cérébrales pour un tiers, un tiers de leucémies, et des tumeurs très spécifiques ailleurs. « On note une amélioration du taux de mortalité, explique le Dr Jean-Claude Gentet, médecin dans le service d’oncopédiatrie de la Timone, grâce à la performance sur le diagnostic, la recherche clinique et la biologie, les prises en charge pluridisciplinaires, et les progrès faits par les chirurgiens. Sur le cancer des os, par exemple, aujourd’hui il n’y a plus d’amputation. » Il ajoute : « 80 % des enfants survivent à leur cancer, soit entre 3 000 à 5 000 dans toutes les tranches d’âge. Une fraction des survivants nécessite ensuite une prise en charge importante pour leurs séquelles, dues aux traitements lourds ou à la chirurgie. Reste tout de même un taux d’échec significatif avec 6 000 décès par an, de jeunes de moins de 20 ans, en Europe. » Selon lui, personne n’est vraiment à l’aise avec l’annonce faite au jeune patient et à sa famille « annonce de cette nouvelle qui va bouleverser radicalement et négativement sa vie et celle de son entourage. »

Malgré les recettes données aux États Unis, les préconisations en France dans les différents « Plans cancer » – à la suite des états généraux de malades - sont diverses et concernent, en théorie, la personnalisation du parcours de soins avec un temps médical et un temps soignant. « Il s’agit aussi d’établir un lien de parole vraie avec beaucoup de communication tout au long du parcours. Sinon on le paie cash, ça se passe mal. Il s’agit pour l’information, d’un investissement majeur en cancérologie », explique le Dr Gentet.

En onco-génétique, quand il s’agit d’impliquer toute la famille, le parcours de tests est extrêmement codifié avec le concours de psychologues intégrés totalement à la démarche. Car les parents le disent : « L’information est là précise, scientifique, froide alors que la maladie est du domaine de l’acceptable, de l’absurde, de l’insupportable. » Et là, même les médecins ont besoin d’aide, surtout quand il n‘y a plus d’espoir et que les parents doivent « subir » l’impensable…