Une association toulousaine dénonce la double peine des patients

Daniel Casamian mène un combat digne d’un autre temps. Après un cancer de la mâchoire, ce Toulousain s’est retrouvé face à une cruelle réalité : celle de la non-prise en charge de la chirurgie réparatrice par la Sécurité sociale.

En effet, seule la chirurgie reconstructrice de la mâchoire est prise en charge à 100 %. Mais cette opération, qui consiste le plus souvent à prélever des tissus proches du péroné et de l’os lui-même pour reconstruire la mandibule, n’est que la première étape. Ensuite, la prise en charge pour la pose d’implants et prothèses dentaires est limitée à deux implants pour la mandibule et quatre pour le maxillaire, ce qui est largement insuffisant, dénoncent les médecins. « Les patients sont ensuite gênés pour déglutir, respirer, parler et les risques de fausse route sont réels », décrit le Dr Florian Jalbert, chirurgien maxillo-facial à la clinique Pasteur de Toulouse. Pour ces opérations indispensables, les devis dépassent bien souvent les 10 000 €.

Très au fait de ce problème, les soignants soutiennent leurs patients comme ils le peuvent. « Je me souviens avoir aidé un jeune stewart à faire des démarches pour obtenir des financements auprès de la compagnie aérienne pour laquelle il travaillait avant la maladie », raconte le Dr Jalbert.

Sensibiliser les organismes publics

Opéré en 2013, Daniel Casamian s’était résigné à solliciter ses proches pour financer la dizaine d’interventions nécessaires s’élevant à un montant de 15 000 euros. Deux ans plus tard il a lancé l’association Elidan* avec un double objectif : soutenir les patients dans le même cas, et sensibiliser les organismes publics pour obtenir le remboursement des soins dentaires.

Une détermination qui a déjà commencé à porter ses fruits. L’association a en effet reçu en 2016 le prix Sandrine Riaudo de la CPAM 31 pour un montant de 7 500 euros et Bernard Gil, le président de cette caisse, ne compte pas en rester là. « Au niveau national, le coût de cette maladie qui concerne environ un millier de personnes, c’est epsilon pour l’Assurance maladie  ! Il est donc anormal que les suites de ce cancer très invalidant ne soient pas prises en charge », pointe celui qui se définit avant tout comme un militant. « C’est pourquoi nous allons nous fédérer avec les autres présidents de caisses de la région Occitanie et porter le message au niveau national », annonce-t-il.

De son côté l’association Elidan prévoit aussi de créer un jardin potager partagé pour aider les patients à retrouver une vie sociale. Une élue de Toulouse Métropole et maire de Saint-Orens (près de Toulouse) a mis à disposition une parcelle sur sa commune pour ce projet. L’association reçoit par ailleurs le soutien de la clinique Pasteur et de son directeur Dominique Pon, qui met à disposition son propre potager sur le toit en attendant que celui de Saint-Orens soit opérationnel. Dominique Pon s’engage aux côtés du président de la CPAM 31 pour porter un message de soutien national. 

*Contact : elidan.asso2015@gmail.com