De plus en plus de patients en bénéficient

En France, la législation concernant la nutrition entérale à domicile (NEAD) a été modifiée par l'arrêté du 20 septembre 2000. De fait, depuis la mise en vigueur de cet arrêté, des prestataires de service peuvent se rendre au domicile des patients pour assurer leur nutrition par voie entérale selon un cahier des charges précis.

Avant cet arrêté, la nutrition entérale était uniquement gérée par le service public hospitalier. Les patients devaient alors se déplacer pour obtenir le matériel nécessaire à leur nutrition par voie entérale auprès d'une pharmacie hospitalière. Les pharmaciens hospitaliers ne pouvaient se rendre au domicile des patients. « Ces derniers étaient accueillis à l'hôpital pour d'éventuelles consultations ou en cas d'urgence. Aujourd'hui, ils n'ont plus à se déplacer (sauf situation d'urgence) : la prestation de nutrition entérale à domicile - effectuée par du personnel compétent (diététicien ou infirmier) mise à disposition par les prestataires - a beaucoup amélioré les pratiques », affirme le Pr Xavier Hébuterne, chef du service de gastro-entérologie et nutrition du CHU de Nice.

Avec plusieurs confrères dont le Dr Stéphane Schneider, responsable de l'unité d'assistance nutritionnelle du CHU de Nice, le Pr Hébuterne a effectué une étude ayant pour but de réaliser une analyse descriptive de la population prise en charge, en France, en NEAD depuis la parution de l'arrêté et d'en déterminer les tendances évolutives. Cette étude observationnelle rétrospective a été menée à partir de données épidémiologiques recueillies prospectivement sur l'ensemble des malades pris en charge par l’entreprise Nestlé Home Care entre octobre 2000 et janvier 2015. Une analyse de l’évolution des données a été réalisée en comparant trois périodes (octobre 2000 - juillet 2005 ; août 2005 - avril 2010 et mai 2010 - janvier 2015). « En 2000, Nestlé Home Care souhaitait développer un service de NEAD. Nous avons eu la chance de bénéficier des bases de données de cette entreprise pour notre étude », précise le Pr Hébuterne.

Améliorer la qualité de vie

De fait, la cohorte étudiée représentait 25 % des malades pris en charge en France : en 15 ans, 39 275 malades (65 % d'hommes et 35 % de femmes de 55 ans en moyenne) ont été suivis. Les patients étaient répartis dans tous les départements de France. La cohorte comptait 11 % d'enfants, 56 % d'adultes et 30 % de sujets âgés de plus de 70 ans dont la prévalence diminuait au fil des années au profit des adultes. Les principales pathologies étaient les cancers ORL (34,9 %), les affections neurologiques (13,4 %), la maladie de Crohn (11,2 %), les affections digestives diverses (8,4 %), le polyhandicap (10,5 %), les cancers (7,7 %), les troubles du comportement alimentaire (2,7 %) et la maladie d'Alzheimer (1,3 %). « Parmi les changements importants intervenus d'une période à l'autre, nous avons notamment observé une augmentation du nombre de patients atteints de cancer (tous types confondus) pris en charge en NEAD. Cela signifie qu'ils sont de plus en plus nombreux à pouvoir bénéficier de la nutrition à domicile, sans avoir à se déplacer à l'hôpital, ce qui améliore leur qualité de vie », souligne le Pr Hébuterne. Globalement, depuis 2000, la NEAD a également permis de réduire la durée d'hospitalisation des patients au profit de la prise en charge à domicile. « Les pompes de nutrition entérales sont, par ailleurs, de plus en plus utilisées ; les gastrostomies diminuent aussi au profit des sondes naso-gastriques. Enfin, la NEAD est, de plus en plus, utilisée chez les patients souffrant d'anorexie mentale et d'affections digestives dont les MICI (maladie de Crohn, notamment) », conclut le Pr Hébuterne.