« La prise de conscience du problème de santé publique, que posent les hépatites virales, s’est faite quasi exclusivement autour de l’hépatite C. Et, pour l’instant, l’hépatite B a toujours été la grande oubliée de ce combat. Lors de la première journée nationale de lutte contre les hépatites, organisée au ministère, il a fallu ainsi se battre pour que l’hépatite B soit aussi prise en compte. Il faut que cela change et on entend bien se mobiliser, aux côtés des hépatologues, pour que l’hépatite B ne soit plus une maladie laissée pour compte dans les politiques sanitaires », explique Pascal Melin, président de l’association SOS hépatites, qui a décidé de lancer les premiers États généraux de l’hépatite B.
De multiples réunions régionales
Cet événement ne va pas se traduire par l’organisation d’une grande réunion nationale unique à Paris. « Nous allons faire plusieurs réunions en province à chaque fois autour d’un thème différent. L’idée est de donner la parole au plus grand nombre de gens possibles pour ensuite faire une sorte de Livre blanc qu’on pourra remettre aux pouvoirs publics et aux hépatologues », explique Pascal Melin.
Mener l'enquête en France
SOS Hépatites va aussi lancer une grande enquête nationale pour mieux documenter ce que vivent les personnes infectées par le virus de l’hépatite B. « On veut mettre en avant les conséquences de la maladie et la stigmatisation encore forte qui l’entoure. Aujourd’hui, quand un hépatologue reçoit pour la première fois un patient atteint d’hépatite B, il lui demande d’inviter son entourage à se faire vacciner. Mais dans un tiers des cas, le patient est incapable de dire à ses proches qu’il est infecté par le virus. L’hépatite B est encore vécue comme une maladie honteuse et stigmatisante. Beaucoup de personnes n’arrivent pas à dire à leur conjoint ou conjointe : « oui j’ai cette maladie mais cela ne va pas nous empêcher de faire notre vie ensemble. Il suffit juste de te vacciner pour ne jamais être contaminée ». Pour les hépatologues, c’est une maladie pas très compliquée à prendre en charge. Mais pour les personnes directement concernées, elle est souvent très dure à vivre au quotidien », indique Pascal Melin.
L’association souhaite recruter le maximum de patients possible pour participer à cette enquête. « Au moins entre 500 et 1 000 dans l’idéal, précise Pascal Melin. On va principalement recruter via notre site internet mais on espère aussi avoir le soutien du plus grand nombre possible d’hépatologues. On est prêt à leur envoyer des questionnaires papier pour qu’ils les remettent à leurs patients », ajoute le président de l'association, conscient que cette enquête ne pourra sans doute pas être totalement représentative de l’ensemble des personnes vivant aujourd’hui avec le virus de l’hépatite en B. « On sait aujourd’hui qu’on dépiste de plus en plus le virus chez des migrants originaires de pays où la prévalence de la maladie est parfois dix fois plus importante que chez nous. Et, avec la barrière de la langue, il risque d’être difficile d’obtenir la participation de beaucoup de migrants pour cette enquête. Mais cette question de la prise en charge des migrants sera abordée lors des réunions régionales de nos États généraux, ainsi que dans le Livre Blanc. Pour nous, il n’est pas question d’occulter ce sujet des migrants, ni de faire de la langue de bois là-dessus ».
135000 personnes atteintes de l'hépatite B
Avec ces États généraux, SOS Hépatites souhaite aussi rappeler quelques chiffres à l’attention des décideurs. « Parmi les 135 000 personnes qui vivent avec une hépatite B, 82 %, soit environ 110 000 personnes, ne se savent pas contaminées. Certaines populations sont plus vulnérables à l’infection, ou à son évolution délétère, notamment en raison des pratiques et des modalités de transmission, de l’éloignement du système de santé, ou des conditions de vie. Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées », indique l’association.
D’après un entretien avec Pascal Melin, président de l’association SOS hépatites
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