- Plus de 25 millions d’Européens sont atteints d’une maladie rare (entre 3 et 4 millions de Français).
- Au moins deux nouvelles maladies rares sont découvertes et décrites dans la littérature scientifique chaque mois.
- 2 100 gènes responsables de maladies rares ont été identifiés.
- Des tests diagnostiques existent pour 2 950 maladies rares.
- 54 médicaments orphelins ont été autorisés en Europe depuis 2000, date à laquelle la réglementation européenne a été créée pour stimuler le marché.
- Plus de 5 500 projets de recherche sur les maladies rares sont menés en Europe, dont 770 essais cliniques.
Source : le portail d’information Orphanet, qui comporte une base de données sur plus de 5 500 maladies rares (www.orpha.net).
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