VENDREDI dernier, l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) a officiellement ouvert ses portes. À travers formations, e-learning, université d’été, il souhaite aborder les questions extrêmement concrètes que pose la maladie, paradigme sur la mobilisation des solidarités.
L’Espace éthique de l’AP-HP (qui a déjà 15 ans !) s’est vu confier la responsabilité de l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), qui vient d’être officiellement mis en place. Son objectif, c’est de « s’enraciner dans la réalité concrète du soin », explique Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP qui, désormais, coordonne également l’EREMA. « Ou comment associer à la décision une personne précisément affectée dans sa capacité à décider ». L’EREMA entend, dit-il, se poser « des questions extrêmement concrètes, sans pour autant se substituer au législateur ».
Son action se fera à travers des colloques, des séminaires de formation. « Nous ferons tout pour implanter cette réflexion au niveau régional ». Tout, aussi, pour que les professionnels s’approprient « la cause de la vulnérabilité ».
L’EREMA proposera ainsi du e-learning, il partagera ses idées à travers la diffusion d’une newsletter et organisera une première université d’été l’an prochain.
La maladie d’Alzheimer est un paradigme, estime Emmanuel Hirsch. « Avec elle, on se trouve aux limites de tout, face à une certaine impuissance thérapeutique (un peu comme avec le sida) et c’est une maladie qui prend des proportions importantes, on parle de pandémie. Et puis elle conduit à de grands débats comme l’euthanasie. Donc la façon d’aborder l’Alzheimer est un modèle de réflexion sur comment mobiliser les solidarités et intégrer les vulnérabilités.
Quant au plan Alzheimer, c’est une « chance », estime Emmanuel Hirsch, « qu’il ait existé avant l’ouverture du chantier dépendance. Bon an mal an, dans un contexte pas très serein, une dynamique s’est mise en place. » « Je suis impressionné par la façon dont est suivi le plan, module par module, dans un espace-temps assez limité », dit-il.
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