Tout semblait avoir commencé sous les meilleurs auspices, mais la machine s’est visiblement enrayée au moment le plus crucial. C’est en substance le message envoyé par l’association Vaincre la Mucoviscidose (VLM) qui, par la voix de son président, Patrick Tejedor, dénonce les blocages administratifs qui affectent le financement de nombreux CRCM, alors même que l’enveloppe leur étant allouée venait d’être revue à la hausse.
Depuis 2002, une partie de l’activité des 45 CRCM est en effet financée par les Missions d’intérêt général (MIG). En pratique, ces enveloppes font l’objet d’une délégation annuelle de la DGOS auprès des ARS, puis des établissements (CHU le plus souvent) et enfin des CRCM. Le problème, explique l’association, est que ces dotations « ont a priori disparu dans les méandres du millefeuille administratif » et que depuis la fin 2013, « un véritable parcours du combattant est vécu par les parties prenantes ».
Plus de 200 000 euros débloqués en urgence
Alors que le financement des CRCM n’avait pratiquement pas été revu depuis plus de 10 ans, VLM obtient, après plusieurs années de négociations, que l’enveloppe 2013 passe à 19,1 millions d’euros contre 12,7 millions d’euros fin 2011. De plus, le mode de calcul entre CRCM devient plus équitable et prend désormais en compte une somme fixe (dit socle de base), ainsi qu’une partie variable correspondant à la file active de patients. Des avancées que P. Tejedor qualifie aujourd’hui de « beau succès, mais resté théorique et sur le papier ».
Depuis la création des CRCM, l’association subventionne des projets et des postes dédiés à la prise en charge à hauteur de 1,5 million d’euros par an. La nouvelle enveloppe la décide donc de surseoir son financement dans les établissements bénéficiant d’une nette augmentation de la MIG. Une position qui a depuis dû être revue pour pallier l’absence actuelle de réponse de la part des directions hospitalières, accusées de « jouer la montre ». Pour pérenniser certains postes, VLM a ainsi débloqué 200 000 euros en urgence. Des fonds qui, selon elle, « pourraient être utilisés pour faire avancer la recherche, aider les nouvelles familles concernées, les jeunes… ».
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