Age et pathologies associées ne permettent pas de récuser l’accès aux soins

L’ANALYSE DE LA LITTÉRATURE montre que les questionnaires utilisés dans le cadre de l’insuffisance rénale chronique terminale sont très variés (1). En France, très peu d’études ont été consacrées à la qualité de vie des patients en insuffisance rénale chronique terminale.

Une étude spécifique française à grande échelle a été mise en œuvre dans le cadre du système d’information REIN (2). La qualité de vie y a été appréciée en utilisant un questionnaire générique et un questionnaire spécifique des atteintes rénales.

Globalement, la qualité de vie des insuffisants rénaux chroniques dialysés est apparue altérée par comparaison avec celle de la population générale. Elle est apparue moins bonne chez les femmes que chez les hommes, chez les sujets plus âgés, chez ceux qui étaient malades depuis plus de 6 ans et chez ceux qui avaient des comorbidités. Elle était en revanche meilleure chez les patients ayant une albuminémie élevée. Par ailleurs, les patients en dialyse péritonéale sont apparus comme ayant une meilleure qualité de vie que ceux qui étaient hémodialysés. Les scores mesurant la composante physique sont souvent moins bons que ceux mesurant la composante psychique.

Peut-on parler d’acharnement thérapeutique ?

L’évaluation des bénéfices de la dialyse sur la qualité de vie est particulièrement nécessaire chez les sujets très âgés, du fait de la fréquence des pathologies associées à l’insuffisance rénale, de la crainte des complications ou du reproche d’acharnement thérapeutique. Ces éléments pourraient intuitivement faire considérer la qualité de vie de ces patients comme très altérée et ainsi faire récuser l’indication de la dialyse. V. Antoine et coll. ont confirmé l’importance des pathologies associées et la forte prévalence de symptômes invalidants dans cette population (3). Ils ont néanmoins montré que les seuls critères de l’âge et des pathologies associées ne permettent pas de récuser l’accès à la dialyse. Ils précisent également que la détermination de la qualité de vie devrait faire appel à une appréciation globale de l’état de santé et qu’elle nécessite un dépistage des souffrances non exprimées. Cela permettrait de définir de nouveaux objectifs de soins. Les implications pratiques sont une planification le plus en amont possible de la dialyse avec les personnes concernées (patient, famille, médecin de famille, soignants, institutionnels...) et, quand un patent très âgé et/ou très altéré parvient au stade terminal sur un mode aigu, un temps d’analyse et de réflexion suffisant qui passe par la mise en dialyse éventuellement temporaire ; elle permet très souvent d’équilibrer le malade et, affranchis de la composante « urémique » à ses troubles psychiques ou organiques, une meilleure implication du patient dans une décision plus sereine. De plus la planification de la dialyse améliore la qualité de vie du nouveau dialysé (6). Au stade de la dialyse chronique, il peut être difficile de faire la part entre les souffrances liées à une maladie de fond, une insuffisance de dialyse, une intolérance psychique ou physique à celle-ci, et des facteurs extérieurs ; c’est pourquoi dans un premier temps il peut être paradoxalement nécessaire d’intensifier le traitement par dialyse avant une décision de limitations de soins. On montre d’ailleurs une amélioration de la qualité de vie corrélée à l’atteinte des cibles thérapeutiques recommandées (7). De même, la dialyse quotidienne, temporaire ou prolongée, améliore spectaculairement la qualité de vie de certains patients malgré la contrainte des déplacements et leur impact sur la qualité de vie (8).

La médecine en avance sur les réalités sociales.

L’éditorial qui accompagnait l’article de V. Antoine et coll. précisait que ce travail montre bien quelles ressources psychologiques importantes les personnes âgées sont capables de mobiliser dans un but adaptatif (4). L’arrivée en dialyse n’est pourtant pas neutre sur le niveau de dépendance ou les fonctions cognitives des personnes âgées (10, 11). Les maisons de retraite devraient disposer des moyens suffisants « pour prendre en charge correctement les personnes les plus malades et dépendantes ». Les progrès médicaux sont ainsi « bien en avance sur les réalités sociales ».

Le maintien de l’autonomie fonctionnelle, de l’autonomie de décision et la conservation d’un contexte relationnel solide apparaissent comme des déterminants majeurs de la qualité de vie des dialysés très âgés (5). Ces derniers, souvent seuls et isolés de leur famille, trouvent au sein du centre de dialyse où ils sont traités un soutien qui compte, préservant leur lieu de vie de l’irruption de la médecine, ce malgré les contraintes des déplacements et un handicap physique souvent important. D’autres préfèrent leur maintien à domicile assisté par une équipe infirmière.

La perte d’autonomie marque bien souvent un tournant évolutif et favorise l’émergence de troubles relationnels (10). Cela ne doit toutefois pas faire oublier que les manifestations anxio-dépressives constituent un mode de révélation fréquent de syndrome démentiel.

Concernant l’entourage et le conjoint, l’étude CODIT, réalisée en 2002 en collaboration avec la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux, a montré la lourdeur des contraintes. Les conséquences sont apparues significatives en termes d’organisation et de rythme familial. Globalement, les conjoints de greffés portent un regard plus positif que les conjoints de dialysés sur leur qualité de vie.

Quoi qu’il en soit la participation du patient au choix de sa méthode de suppléance rénale est fondamentale (9) tant les situations individuelles sont diverses et les implications sur sa vie quotidienne sont fortes.

D’après un entretien avec le Dr Christophe Charasse (Centre hospitalier, Saint-Brieuc).

Références

(1) Gentile S, et coll. Néphrologie 2003 ; 24 (6) : 291-9.

(2) Boini S, et coll. Rapport qualité de vie - REIN Volet dialyse 2005.

(3) Antoine V, et coll. Néphrologie 2004 ; 25 (3) : 89-96.

(4) Rainfray M. Néphrologie 2004 ; 25 (3) : 75.

(5) Antoine V, et coll. Néphrologie 2004 ; 25 (3) : 83-8.

(6) Frimat L, et coll. Néphrologie & Thérapeutique 2007 (3) S227-S232

(7) Lacson E Jr et coll. Am J of Kid Dis 2009 ; 54 (6) : 1098-107.

(8) Moist LM et coll. Am J of Kid Dis 2008 ; 51 (4) : 641-50.

(9) Coustere O. Nephrol Thérap 2007 ; 3 : S214-5.

10) Jassal SV. N Engl J Med 2009 ; 361 ; 16 : 1612-3.

11) Tamura MK, et coll. N Engl J Med 2009 ; 361 : 1539-47.