Brève

Maladies rares, le troisième plan est toujours en attente

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Publié le 23/11/2017

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Crédit photo : HENNY ALLIS/SPL/PHANIE

Un troisième plan s’impose, a reconnu en substance Agnès Buzyn lors de son intervention au cours des 5^es Rencontres des maladies rares organisées pour la première fois à Paris. Pour autant, il n’est toujours pas lancé. Entre les deux premiers plans, il est vrai, (2005-2008 puis 2011-2016), les acteurs du secteur ont dû patienter trois ans. En amont de ces journées, le 15 septembre dernier, les vingt-trois filières de santé maladies rares ont été renforcées par la publication des 363 centres de référence (104 sites coordinateurs et 259 sites constitutifs pour la période 2017-2022). Quant aux centres de compétence, leur nombre s’élève à 1 773. Mais au-delà de l’organisation institutionnelle qui aujourd’hui fait référence en Europe, de nombreux problèmes franco-français sont toujours en souffrance ? « Les cartes d’urgence ont échoué » a reconnu le Dr Ségolène Aymé (Institut du cerveau et de la moelle épinière). Une nouvelle approche s’avère donc nécessaire. Sur la question du dépistage néonatal, la France accuse un retard reconnu par tous les experts. Enfin, sans surprise, les centres attendent des moyens nouveaux, voire simplement une structure juridique qui permette de réduire les turn-oversdes équipes. Les chantiers ne manquent pas. .