De quoi parle-t-on ?

Selon la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale « passée, présente ou future », qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne.

Cette large définition comprend les informations collectées lors d'une inscription en vue de bénéficier de services de soins (numéro, symbole attribué à une personne physique pour l’identifier de manière unique) ; les informations obtenues lors d'un test ou examen, y compris à partir des données génétiques et d’échantillons biologiques ; les informations concernant une pathologie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée (que la source soit un médecin, un hôpital, un dispositif médical ou un test de diagnostic in vitro).

Les seules mesures issues d'application (calcul du nombre de pas, par exemple) ne sont pas considérées comme des données de santé... sauf si elles sont croisées avec d'autres (mesure de poids, etc.) révélant des informations sur l'état de santé (risque d'obésité par exemple).