« Le temps que vous descendiez pour l’interview, j’ai pris le temps de noter les informations sur les défibrillateurs dans le hall de votre immeuble. » Alors que je lui serre la main dans le hall d’entrée du « Quotidien », le Dr Bruno Thomas-Lamotte, médecin généraliste et psychosociologue, m’explique l’étrange mission qui l’habite depuis 2008 : recenser et localiser l’ensemble des 130 000 défibrillateurs externes automatisés (DEA) installés dans les lieux publics en France.
« Le nombre exact de défibrillateurs en France est incertain, et leur localisation inconnue, aussi bien des fabricants eux-mêmes que du SAMU. Comment s’assurer qu’ils sont entretenus et que l’on puisse les indiquer au public ? », s’interroge-t-il.
Depuis la publication, en 2007, des décrets autorisant le public à utiliser les défibrillateurs, aucun texte n’est venu préciser comment collectivités locales, les entreprises, les copropriétés ou encore les offices HLM devaient déployer et entretenir les appareils. « Il existe bien des recommandations du conseil français de réanimation cardio-pulmonaire (CFRC), mais il ne s’agit que de recommandations. Il n’existe aucune donnée sur l’installation des DEA », note le Dr Thomas-Lamotte, venu à Paris évoquer le problème à l'occasion de Secours Expo.
Fort de ce constat, il crée l’association à but non lucrative ARLoD (Association pour le recensement et la localisation des défibrillateurs) afin de proposer un système de déclaration en ligne alimentant une base de données consultable par les différents SAMU.
Environ 15 000 appareils recensés
Soutenue « moralement » par la direction générale de la santé (DGS), le CFRC et la société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar). ARLoD a constaté lors d'une étude pilote sur cinq régions (Nord-Pas-de-Calais, Alsace, Centre, Pays-de-la-Loire et Bourgogne) de fortes disparités. « Il faut une vraie politique territoriale de l’arrêt cardiaque, estime le Dr Thomas-Lamotte dans laquelle on s’occupe, non seulement de poser des défibrillateurs, mais aussi de former la population à leur utilisation et de gérer leur entretien et leur vérification. »
En dehors de quelques départements « bons élèves », les membres d’ARLoD s’arrachent régulièrement les cheveux. Faute d’un cahier des charges clair, ni les distributeurs, ni les mairies ou les centres sportifs ne tiennent des registres clairs de leurs DEA. Environ 15 000 appareils sont recencés à ce jour, au grès des bonnes vlonotés locales : la quasi-totalité des DEA du Haut-Rhin sont recencés, contre seulement une vingtaine dans l’ensemble du Bas-Rhin.
Un questionnaire simplifié
Afin de mobiliser les énergies, ARLoD a mis en place deux formulaires de déclaration. Si le déclarant est un professionnel (mairie, Sdis, SAMU, croix rouge etc), il peut fournir la géolocalisation, la disponibilité, le caractère mobile du dispositif, ainsi que les informations de matériovigilance. Les déclarants « simple citoyens » se voient demander des données plus sommaires via un questionnaire dédié.
À l’autre bout de la chaîne, les SAMU équipés par ARLoD disposent du logiciel gratuit Geoline. L’opérateur du SAMU y voit apparaître une carte avec les appareils les plus proches du lieu de l’arrêt cardiaque.
Une proposition de loi en arrêt cardiaque
À l'assemblée et au Sénat, la cause des défibrillateurs externes ne progresse pas plus vite. Le 13 octobre dernier, l'Assemblée nationale a voté une proposition de loi défendue par le député du Nord Jean Louis Decool et le sénateur du Nord Alex Türk. Le texte prévoit la mise en place une base de données nationale relative aux lieux d’implantation et à l’accessibilité des défibrillateurs automatisés externes sur l’ensemble du territoire. Il proposait aussi une obligation réelle d'installation par tous les bâtiments qui figureraient sur de futurs décrets écrits en Conseil d’État.
La navette législative n'ira pas plus loin : « Le texte n'a même pas été inscrit à l'ordre du jour du Sénat », se désole Alex Türk qui a consacré 80 % de sa réserve parlementaire à l'installation de 2 200 défibrillateurs dans le département du Nord. En tant que sénateur non inscrit, Alex Türk a besoin de l'appui d'un groupe parlementaire, ce qu'a refusé de lui accorder le groupe Les Républicains. Selon le secrétariat du Sénat, le texte relevait de la réglementation et ne relève pas du domaine de la loi. L'autre argument, plus politique, est le poids supplémentaire que le texte aurait fait peser sur des collectivités locales déjà exsangues.
Le texte propose aussi des dispositions visant à faire avancer la recherche en rendant possible l'exploitation des données enregistrée par les appareils. « Je suis assez désappointé, déclare Alex Türk. Dans certains départements, il n'y a presque pas de défibrillateurs, faute d'obligation réelle. »
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