LE QUOTIDIEN : En quoi la transition vers la médecine adulte est-elle un enjeu pour les maladies rares ?
Dr NIZAR MAHLAOUI : En 2 décennies ans, les progrès de la médecine ont permis d'améliorer la survie de nombreux enfants et adolescents, qui ne passaient pas en médecine adulte jusque-là. Il faut s'adapter à cet afflux de jeunes adultes. À l'adolescence, il y a souvent des ruptures de suivi pour les maladies chroniques et la transition consiste à accompagner les jeunes vers le transfert en médecine adulte.
Pour les maladies chroniques rares, cette étape délicate se démultiplie car un patient est souvent suivi par plusieurs spécialistes hospitaliers, parfois 4 ou 5 et donc autant de transferts à organiser. Sans compter que pour ceux qui résident en province, il y a en plus des transferts dans le CHU régional, l'hôpital local, et le réseau de ville. C'est que j'appelle une transition « kaléidoscopique ». C'est potentiellement stressant et générateur d'angoisse, pour le patient et son entourage. Il faut un médecin référent à chaque échelon afin de jouer le rôle de chef d'orchestre.
Comment s'effectue le transfert d'un point de vue médical ? Quel rôle pour les médecins de ville ?
Le système actuel, reposant sur les 3 plans nationaux maladies rares, est très bien structuré, en centres de référence et en filières. Le transfert reste hospitalier pour l'essentiel, les référents pédiatres se tournant vers leurs pairs en médecine adulte. Mais les spécialistes de ville et les médecins généralistes ont une place à occuper dans les réseaux de soins et de prise en charge, c'est ce que l'on cherche aujourd'hui à définir.
Quelles sont les conséquences d'une transition mal faite pour ces patients ?
Certaines études mettent en évidence une surmorbimortalité liée à l'âge, notamment par démotivation pour le suivi médical. L'équipe médicale peut alors avoir des nouvelles de patients perdus de vue via les urgences par exemple pour des complications aiguës, parfois graves, souvent évitables. Une transition bien menée, c'est un enjeu de santé publique : d'abord un enjeu individuel pour le patient, - les jeunes regrettent amèrement les séquelles de leur défaut de suivi -, mais c'est aussi un enjeu de santé publique, puisqu'il y a en France 1 à 3 millions d'adolescents et jeunes adultes (15-25 ans) atteints de maladies rares. C'est aussi un enjeu médico-économique par réduction de consommation de soins évitables.
Que proposez-vous de plus aux adolescents et jeunes adultes à La Suite ?
À Necker, l'expertise couvre le champ de près de 4 000 maladies rares dans le cadre des 4 filières de santé et 35 centres de référence. La Suite est un centre de ressources transversales à l'ensemble de ces centres, co-contrstuit avec les jeunes patients de Necker. L'espace est ouvert de l'âge de 12-13 ans, jusqu'à 25 ans (moyenne d'âge : 16-18 ans).
L'idée principale est d'apporter des ressources complémentaires de celles apportées des services et centres de référence. La Suite compte, parmi ses intervenants, une coordinatrice, une professeur d'activité physique adaptée, une conseillère en image, une socio-esthéticienne, un professeur de shiatsu, une psychologue du travail, une psychologue spécialisée dans la douleur chronique et une gynécologue - seule consultation médicale proposée.
Notre valeur ajoutée est de travailler sur l'image de soi, la prise en charge du corps altéré, l'autonomisation, l'activité physique adaptée, les projets d'avenir (insertion socioprofessionnelle). Sur ce dernier point, beaucoup de ces jeunes témoignent de la grande détresse psychologique, quand ce projet d'avenir qui les avait tenus pendant des années ne se réalise pas car mal préparé (en raison de la pathologie et/ou des traitements). Il s'agit d'anticiper ce type de difficultés. À La Suite, on s'occupe des patients en tant que jeunes, avant d'être des malades. L'objectif est de les réconcilier avec l'hôpital, les traitements et surtout avec eux-mêmes.
Quel retour d'expérience avez-vous sur les 2 ans et demi d'activité de La Suite ?
Depuis la fin septembre 2016, La Suite a une file active de plus de 200 patients sur les 4 000 patients de 13 à 25 ans pris en charge chaque année dans l'hôpital. Certains jeunes n’ont pas nécessairement besoin des ressources qui y sont proposées. La majorité des patients viennent à La Suite de leur domicile, preuve que nous répondons à un besoin. Un jeune patient habitant à Melun est même venu 24 fois à La Suite en moins d'un an.
L'espace transition La Suite répond à des besoins correspondant aux patients suivis à Necker et est donc un projet collectif de Necker. Un programme interhospitalier s'est mis en place avec notre partenaire principal l'hôpital Pompidou, qui a ouvert l'espace transition "Marina Picasso" en juillet 2018. Mais d'autres espaces transition, répondant à des besoins spécificités bien identifiées, existent ailleurs, Ad'venir à l'hôpital Robert Debré, deux à la Pitié-Salpêtrière, - l'un en endocrinologie (Transend et le second en neurologie Jump-), et bientôt à Lyon. D'autres sont en gestation à Bordeaux, Limoges et Marseille. Dans un contexte de forte contrainte budgétaire, cela mérite d'être souligné
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