Enquête dans la « vraie vie »

Cette enquête a été menée grâce à l'Association fibromyalgie SOS  avec l’AFLAR (Association française de lutte antirhumatismale) et le Webmaster Sanoia. Il s’agissait d’un diagnostic déclaratif, porté dans plus de la moitié des cas par un rhumatologue.

Les femmes sont très largement majoritaires (92,7 %). Les comorbidités sont nombreuses, somatiques (notamment rhumatologiques), psychologiques (anxiété, dépression mais surtout des troubles cognitifs dans 62 % des cas, avec des troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire très invalidants). Les troubles cognitifs font partie des critères les plus récents de la fibromyalgie (FM) [2010] et sont un facteur de sévérité.

Le délai avant le diagnostic reste long, supérieur à un an.

Contrairement aux idées reçues, il s’agit d’une pathologie peu sévère dans cette enquête, puisque le Qualité de vie chez la femme fibromyalgique (QIF) est à 51,4 (le maximum étant de 100). La plupart de ces femmes mènent une vie à peu près normale, 33 % travaillent à temps plein, 22 % ont un mi-temps thérapeutique et 28 % sont sans emploi. Il est difficile de savoir lsi le fait de travailler à mi-temps ou de ne pas travailler est lié à la FM ou aux comorbidités.

Un sentiment d'injustice

« Ces patientes attendent beaucoup, et ont ainsi très rapidement répondu à l’enquête afin de faire partager leurs difficultés, souligne la Pr Françoise Laroche. Elles témoignent dans 77 % des cas d’un sentiment d'injustice vis-à-vis de la maladie, du traitement, des soins et du travail ».

Les facteurs aggravants sont le surmenage, les conflits, les déplacements, certaines activités physiques inadaptées, etc. Il est donc nécessaire de rechercher des facteurs permettant d'adapter leur vie quotidienne, en améliorant les déplacements, en organisant les activités physiques ou en aménageant le travail. « Le bras travail de cette étude sera présenté en communication orale par Deborah Azoulay. Les résultats montrent que ce ne sont pas les symptômes mais les conditions de travail qui aggravent la FM lorsqu’elles sont inadaptées », insiste la Pr Laroche.

L’actualisation des recommandations thérapeutiques de l’EULAR en 2016 préconise d’ailleurs en priorité la prise en charge non médicamenteuse, surtout l’exercice physique.

D'après un entretien avec la Pr Françoise Laroche, hôpital Saint-Antoine, Paris