Pour prendre en charge l’IRC à domicile, Santélys et Nephronor innovent dans les Hauts-de-France

« On sait que pour certains patients âgés et très fragiles, atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC), la dialyse n’apportera pas beaucoup d’espérance de vie mais va s’accompagner d’une perte importante de la qualité de vie ». Ce constat posé par le professeur Glowacki, néphrologue coordinateur de Néphronor, réseau des néphrologues des Hauts-de-France, est à l’origine d’un projet de prise en charge novateur pour ces patients, élaboré en collaboration avec l’association Santélys, spécialisée dans la santé à domicile.

Il a pour but de proposer un accompagnement des patients dans une démarche de traitement conservateur à domicile moins lourd et moins préjudiciable pour leur qualité de vie. « Il y a une demande de leur part au sein des associations allant dans ce sens » explique le Dr Fiévet, néphrologue et président de la CME de Santélys dialyse. C’est pourquoi, les concepteurs du projet ont développé un parcours de soins visant à un meilleur confort à domicile.

Une offre de soins coordonnée

Pour atteindre cet objectif, l’équipe a privilégié une approche pluridisciplinaire et coordonnée. Elle cible les patients âgés, au stade terminal d’une maladie rénale chronique (stade 5) suivis dans les services de néphrologie et pour lesquels la dialyse n’est pas choisie. Une information claire sur les différentes options et modalités de traitement de leur insuffisance rénale leur est délivrée, puis, suite à une évaluation globale et gériatrique des besoins, un parcours de soins personnalisé est mis en place en accord avec l’équipe soignante, le gériatre, le médecin traitant, le patient et son entourage. D’un point de vue médical, il s’agit de gérer au mieux les symptômes liés à l’IRC tels que l’équilibre hydrosodé, l’anémie ou encore l’anxiété.

Les équipes de Santélys interviennent alors pour compléter le dispositif et assurer les soins, le suivi et la surveillance du patient à son domicile. « On met à disposition du malade des infirmières, des assistantes sociales, des diététiciens, des psychologues et des professeurs d’activités physiques adaptées, tous spécialement formés » détaille Sophie Peres, coordinatrice du projet et responsable Santélys de l’unité Education thérapeutique, activités physiques adaptées. Tout est fait pour que le patient ne se sente pas abandonné chez lui : « le traitement conservateur, c’est tout sauf ça, précise le Dr Fiévet. C’est être le plus disponible possible pour les patients grâce à une offre de proximité correspondant à leurs besoins ». Cette offre de soins complète évite au patient des allers-retours incessants à l’hôpital.

Une opportunité intéressante

L’équipe de Santélys se félicite des dérogations offertes par l’article 51 perçues comme une véritable opportunité. L’association s’est ainsi vue offrir les moyens d’aller « encore plus loin dans le modèle de la concertation entre professionnels de santé » s’enthousiasme Sophie Peres.

Une phase préparatoire entamée en octobre 2019, a permis de préparer l’équipe à accueillir les premiers patients. Ceux-ci devraient intégrer le parcours dans le courant de l’année 2020 et l’expérimentation durera 5 ans. À l’issue de cette période, une évaluation doit déterminer si ce type de prise en charge peut être généralisé. « C’est un modèle parfaitement reconductible ailleurs, assure le professeur Fiévet, puisqu’on retrouve les mêmes structures dans les autres régions ».